Crohn Club Forum

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 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 03-10-23, 20:52   #1
Rox61
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Ciao a tutti, mi hanno diagnosticato il Crohn a 38 anni con una stenosi dell’ileo terminale, curato con mesalazina per 17 anni e poi per altri 8 non ho più preso farmaci perché ho iniziato a seguire un’alimentazione molto sana e controllata, ho eliminato il lattosio e sono riuscita a tenere sotto controllo i sintomi, che nel mio caso non erano gravi, un paio di scariche la mattina e qualche disturbo gastrico occasionale, sintomi che diventavano pesanti se mangiavo certi cibi. Certo ogni tanto ho avuto dei periodi in cui stavo peggio ma riuscivo a superarl anche riprendendo la mesalazina.
Ho sempre fatto controlli ogni 4 anni e nell’ultimo, fatto nel 2018, non c’era più la stenosi.
Però ho continuato sempre ad avere un po’ di “colite” e un paio di scariche mattutine.
Purtroppo però da giugno è cambiato qualcosa, dopo un episodio che sembrava gastroenterite ho iniziato a stare davvero male, sia nell’andare di corpo che a livello alto, cioè ho spessissimo eruttazioni e nausea, tali da rendermi inappetente, infatti ormai mangio poco e sto limitando molti cibi, ho anche tolto il glutine ma non è cambiato nulla. Ho fatto una gastroscopia e non c’è niente, ho fatto una entero risonanza e non hanno visto nulla, adesso sono in attesa dell’ennesima colonscopia che dovrei fare entro il mese.
Ho anche ricominciato a prendere la mesalazina.
Non sono più seguita in un centro importante (il mio gastroenterologo di Tuscia non esercita più) pertanto adesso non ho un gastroenterologo che mi segue, ma voglio trovarne uno dopo aver finito gli esami.
Quindi eccomi qua, sono contenta di avervi trovati e di essere qui!
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Vecchio 03-10-23, 22:04   #2
PierPaolo
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Ciao Rox61, benvenuta nel CrohnClub.
Il decorso del tuo Crohn è simile a quello di molti altri malati.
Cosa è cambiato nella tua vita negli ultimi mesi?
Hai per caso una qualche forma di Stress?
Quali sono gli alimenti che consumi abitualmente?
Ancora benvenuta.
__________________

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Vecchio 04-10-23, 00:51   #3
Rox61
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Ciao PierPaolo e grazie per il benvenuto.
Negli ultimi mesi in effetti ho avuto un periodo di stress che ho tutt’ora perché ho venduto la mia casa e sono dovuta andare in affitto in attesa di trasferirmi nella nuova casa che abbiamo comprato. Doveva essere un evento positivo perché era ciò che desideravo ma si è rivelato stressante e destabilizzante. Quindi certo, i traslochi si sa possono creare un forte squilibrio. Però i sintomi sono davvero pesanti e nonostante sono a dieta e ho provato di tutto, antiacidi, pantoprazolo, procinetici naturali allo zenzero, biochetasi, continuo ad avere giornate terribili come oggi, con nausea ed eruttazioni per tutto il giorno.
Gli alimenti che consumo adesso sono tutti senza glutine e senza lattosio, mangio pesce, carne, riso, noci, gallette e fette biscottate, diverse verdure e poca frutta. Non dolci, formaggi e ultimamente ho tolto anche le uova e legumi che prima mangiavo spesso, perché un paio di volte mi hanno dato fastidio. Non fumo, non bevo alcol.
Prima di giugno invece bevevo anche un dito di vino rosso ai pasti, mangiavo più frutta, legumi spesso, uova, e anche il porridge la mattina con nocciole e frutta.
E anche il pane normale con glutine, ogni tanto la pasta e pure la pizza fatta in casa.
Adesso nulla di tutto ciò.
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Vecchio 04-10-23, 10:12   #4
PierPaolo
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Nelle MICI in caso di recidiva e prima di iniziare qualsiasi terapia sarebbe opportuno andare in un Centro Specializzato e sottoporsi ad una serie di indagini diagnostiche come: colonscopia, gastroscopia, clisma opaco ecc. ecc. Solo dopo il gastroenterologo potrà prescrivere una terapia adeguata.

Per quanto riguarda la tua alimentazione, considerato che in passato avevi avuto una stenosi io sospenderei subito: frutta secca, verdure e frutta.
Eviterei anche le fette biscottate e le gallette, specialmente se di tipo industriale. Sospenderei anche i formaggi, specialmente quelli freschi.
Non dovresti avere problemi invece con: carne e pesce cotti in modo semplice. Con le uova, preferibilmente sode.
In attesa della terapia io tenterei di mettere a riposo stomaco ed intestino con una dieta semi-liquida fatta prevalentemente di zuppe facendo in modo di separare gli alimenti a base di carboidrati da quelli proteici.
Per esempio: colazione con una scodella di orzo solubile e pane poco lievitato, anche del giorno prima.
Pranzo solo carboidrati, come un piatto di pasta con sugo semplice.
Cena: a scelta o solo carne, o pesce o 1 o 2 uova con poco pane.
Niente latticini, niente verdure e niente frutta. Riprenderai questi alimenti con prudenza quando starai meglio.
Con questo espediente dovresti riuscire a dare un pò di tregua al tuo Crohn in attesa che il nuovo Gastro ti faccia tutte le analisi e presciva la nuova terapia.
__________________

PierPaolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-10-23, 17:35   #5
Rox61
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Grazie dei consigli. I formaggi non li mangio già per via dell’intolleranza al lattosio.
Adesso in effetti sto facendo tutti gli esami in un Centro, ho già fatto gastroscopia ed enterorisonanza, tutti negativi, solo che non sono soddisfatta dai medici, sono poco presenti e non ascoltano. Ecco perché preferirei andare altrove magari con gli esami eseguiti. Adesso manca solo la colonscopia.
Grazie ancora dei consigli sulla dieta, la cosa che davvero mi peserà sarà rinunciare alle verdure, della frutta faccio più volentieri a meno.
Rox61 non è connesso   Rispondi citando
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