Come si sta quando si è in remissione?

topetta · 10-05-07, 21:22

Un malato di rcu o di crohn come dovrebbe stare quando "sta bene"? Mi spiego meglio: nei periodi di remissione state bene come una persona che non ha niente oppure accusate lo stesso fastidi tipo nausea, giornate passate in bagno o malessere generale?

manuelina · 11-05-07, 10:12

Ciao io sto meglio rispetto a prima della cura. Mi spiego meglio, ci sono giornate che sono perfettamente normale come se non avessi niente e momenti che sto male tipo coliche gassose e per fortuna raramente attachi da correre in bagno.
Credo che questo sia dovuto al tipo di alimentazione che si segue, magari oggi un alimento non provoca dolore mentre se lo mangi due giorni dopo diventi intollerante; basta disintossicarsi per un breve periodo e reintegrarlo a piccoli dosaggi.
A presto.
Manuela

**Antonellac** · 11-05-07, 10:31

Cara Topetta, ho scoperto di essere in compagnia di Mr C. e subito un intervento d'urgenza per colpa sua giusto quasi un anno fa (maggio/giugno 2006). Con la cura - Pentasa e Azatioprina - mi sento meglio e credo proprio di poter dire di essere in remisione, almeno spero. In genere mi sento bene, normale, anche se ci sono dei giorni in cui comunque Mr C. mi ricorda la sua presenza e quindi corro spesso in bagno (vedi ieri) oppure non ci vado proprio (un paio di giorni la scorsa settimana), oppure a volte mi sento un pochino stanca e devo rallentare le attività, o la ferita si fa sentire (questa notte Ale voleva farsi prendere in braccio e non ci sono riuscita). In generale però non mi lamento, pur con qualche accorgimento, la mia vita in questo momento è "quasi" normale. Spero succeda la stessa cosa anche a te.

topetta · 13-05-07, 20:30

Anche a me succede come a voi: trovo sangue e muco nelle feci e rinizio il cortisone e sto bene ma poi quando lo sospendo ho giornate normalissime e giornate di male tremendo alla pancia e tante scariche. Ebbene in quei giorni, ho subito il terrore di una ricaduta. Non riesco mai a capire se è una giornata od un periodo no o se devo correre subito ai ripari. Voi che ne dite?

chiara.79 · 26-06-07, 13:27

Io ho avuto la prima diagnosi nel 2003, dopo un mese di sangue e muco ho fatto la colon e mi hanno dato la terapia. Da allora è seguito un anno di remissione completa, in cui la mia vita è stata perfettamente normale.
Poi ho avuto qualche episodio più o meno forte, in cui mi allarmavo, ma il ge mi ha sempre prontamente tenuta sotto controllo e tranquillizzata.
Non avevo mai preso il cortisone fino a 15 giorni fa, quando ho avuto la recidiva peggiore.
Il concetto che voglio esprimere è questo: Per quanto mi riguarda la vita di un malato di MICI non è molto diversa da quella di tutte le altre persone (se poi ci badate, ognuno c'ha le sue sventure). La cosa importante è imparare a convivere e a rispettare questa nostra malattia come fosse una compagna di vita. Pensiamo anche che spesso le recidive ci vengono in momenti particolari della vita, quando siamo particolarmente stressati o sotto pressione, magari anche senza accorgercene. Insomma ci vuole il nostro pancino per dirci che dobbiamo fermarci un momento e riposarci un pò. Ascoltiamolo prima di farlo incazzare.

carlo62 · 10-08-07, 13:00

Io ho avuto 13 anni di remissione, mai un mal di pancia, mai una nausea, niente di niente, una vita normalissima sotto tutti i punti di vista. Tranne qualche volta, quando esageravo con il bere, era possibile che nei giorni successivi facessi un pò di diarrea con muco e sangue, allora mi autocuravo con 6 o 7 clismi di asacol e tutto tornava a posto.

ARCOBALENO · 22-11-07, 10:53

Io da 14 anni convivo tra alti e bassi con il M.C. quando sto bene accuso sempre sintomi di stanchezza e le scariche, per quanto ridotte, sono sempre più frequenti di una persona sana e la maggiore seccatura è che devo letteralmente correre in bagno e non sempre è possibile.

Cabo83 · 22-11-07, 14:08

Il mio GE distingue fra remissione clinica, laboratoristica ed endoscopica. Molto spesso io sono in remissione laboratoristica (analisi del sangue accettabili con, in particolare, VES e PCR nella norma), tuttavia ho comunque un numero discreto di scariche al giorno, con feci non formate ma prive di sangue e muco. Quando poi anche l'alvo si normalizza, stappo lo spumante perchè avviene molto raramente. Comunque, anche quando il medico mi dice che sono in remissione, raramente sto completamente bene. Gli unici sintomi, però, sono intestinali e non extraintestinali come avviene durante le recidive.

10-05-07, 21:22	#1
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Come si sta quando si è in remissione? Un malato di rcu o di crohn come dovrebbe stare quando "sta bene"? Mi spiego meglio: nei periodi di remissione state bene come una persona che non ha niente oppure accusate lo stesso fastidi tipo nausea, giornate passate in bagno o malessere generale?

11-05-07, 10:31	#3
Antonellac Tutor Data registrazione: 24-10-06 Località: ORZINUOVI Messaggi: 522	Cara Topetta, ho scoperto di essere in compagnia di Mr C. e subito un intervento d'urgenza per colpa sua giusto quasi un anno fa (maggio/giugno 2006). Con la cura - Pentasa e Azatioprina - mi sento meglio e credo proprio di poter dire di essere in remisione, almeno spero. In genere mi sento bene, normale, anche se ci sono dei giorni in cui comunque Mr C. mi ricorda la sua presenza e quindi corro spesso in bagno (vedi ieri) oppure non ci vado proprio (un paio di giorni la scorsa settimana), oppure a volte mi sento un pochino stanca e devo rallentare le attività, o la ferita si fa sentire (questa notte Ale voleva farsi prendere in braccio e non ci sono riuscita). In generale però non mi lamento, pur con qualche accorgimento, la mia vita in questo momento è "quasi" normale. Spero succeda la stessa cosa anche a te. __________________ Antonella

11-05-07, 10:12	#2
manuelina Occasionale Data registrazione: 10-05-07 Messaggi: 6	Ciao io sto meglio rispetto a prima della cura. Mi spiego meglio, ci sono giornate che sono perfettamente normale come se non avessi niente e momenti che sto male tipo coliche gassose e per fortuna raramente attachi da correre in bagno. Credo che questo sia dovuto al tipo di alimentazione che si segue, magari oggi un alimento non provoca dolore mentre se lo mangi due giorni dopo diventi intollerante; basta disintossicarsi per un breve periodo e reintegrarlo a piccoli dosaggi. A presto. Manuela

13-05-07, 20:30	#4
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Anche a me succede come a voi: trovo sangue e muco nelle feci e rinizio il cortisone e sto bene ma poi quando lo sospendo ho giornate normalissime e giornate di male tremendo alla pancia e tante scariche. Ebbene in quei giorni, ho subito il terrore di una ricaduta. Non riesco mai a capire se è una giornata od un periodo no o se devo correre subito ai ripari. Voi che ne dite?

26-06-07, 13:27	#5
chiara.79 Occasionale Data registrazione: 19-06-07 Messaggi: 24	Io ho avuto la prima diagnosi nel 2003, dopo un mese di sangue e muco ho fatto la colon e mi hanno dato la terapia. Da allora è seguito un anno di remissione completa, in cui la mia vita è stata perfettamente normale. Poi ho avuto qualche episodio più o meno forte, in cui mi allarmavo, ma il ge mi ha sempre prontamente tenuta sotto controllo e tranquillizzata. Non avevo mai preso il cortisone fino a 15 giorni fa, quando ho avuto la recidiva peggiore. Il concetto che voglio esprimere è questo: Per quanto mi riguarda la vita di un malato di MICI non è molto diversa da quella di tutte le altre persone (se poi ci badate, ognuno c'ha le sue sventure). La cosa importante è imparare a convivere e a rispettare questa nostra malattia come fosse una compagna di vita. Pensiamo anche che spesso le recidive ci vengono in momenti particolari della vita, quando siamo particolarmente stressati o sotto pressione, magari anche senza accorgercene. Insomma ci vuole il nostro pancino per dirci che dobbiamo fermarci un momento e riposarci un pò. Ascoltiamolo prima di farlo incazzare.

10-08-07, 13:00	#6
carlo62 Socio Junior Data registrazione: 02-07-07 Località: Ro Messaggi: 30	Io ho avuto 13 anni di remissione, mai un mal di pancia, mai una nausea, niente di niente, una vita normalissima sotto tutti i punti di vista. Tranne qualche volta, quando esageravo con il bere, era possibile che nei giorni successivi facessi un pò di diarrea con muco e sangue, allora mi autocuravo con 6 o 7 clismi di asacol e tutto tornava a posto.

22-11-07, 10:53	#7
ARCOBALENO Occasionale Data registrazione: 11-05-07 Messaggi: 8	Io da 14 anni convivo tra alti e bassi con il M.C. quando sto bene accuso sempre sintomi di stanchezza e le scariche, per quanto ridotte, sono sempre più frequenti di una persona sana e la maggiore seccatura è che devo letteralmente correre in bagno e non sempre è possibile.

22-11-07, 14:08	#8
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Il mio GE distingue fra remissione clinica, laboratoristica ed endoscopica. Molto spesso io sono in remissione laboratoristica (analisi del sangue accettabili con, in particolare, VES e PCR nella norma), tuttavia ho comunque un numero discreto di scariche al giorno, con feci non formate ma prive di sangue e muco. Quando poi anche l'alvo si normalizza, stappo lo spumante perchè avviene molto raramente. Comunque, anche quando il medico mi dice che sono in remissione, raramente sto completamente bene. Gli unici sintomi, però, sono intestinali e non extraintestinali come avviene durante le recidive.