Meglio sapere o non sapere?

[bizzo2004]

Prima ti dicono non è Crohn, poi ti dicono sospetto Crohn, e avanti così per degli anni. Ora un gastro dice che è Crohn un'altro dice di no. A questo punto, è così importante diagnosticarlo? Cioè, se i sintomi e le analisi non confermano una situazione grave (tipo proteina C reattiva bassa) anche se il Crohn c'è, ma non si cura con cortisone etc, è così grave?
Faccio questa domanda perchè è la stessa che ho fatto allo specialista di Bologna,che prima diceva che era Crohn ora dice che non se la sente di etichettarlo come tale, e lui mi ha detto che comunque si curano i sintomi e non il Crohn e i miei sintomi sono una stenosi che non si può curare, e che potrebbe essere dovuta ad altro. Io però leggendo il Forum ho capito che è importantissimo curarsi, ma chi ha ragione?

[patt]

Preferirei sapere soltanto per dare un nome alle mie sofferenze; ma se, questa diagnosi, è quasi "impossibile" (come nel tuo caso) allora non è grave non sapere. Certo è importante curarsi. Il tuo dottore, magari, intendeva dire che è impossibile curare del tutto il Crohn (visto che è una malattia cronica) quindi si curano i sintomi; secondo lui come dovresti curarti?

[NICOLE]

Io ho fatto questa domanda molte volte ai dottori che mi hanno visitato. Molti di loro mi hanno detto che e' fondamentale avere una diagnosi per poi procedere con le cure. Il crohn deve essere sempre tenuto sotto controllo e curato. Puo' capitare che si abbiano delle stenosi non dovute al crohn e molti di loro ipotizzavano anche di poter procedere chirurgicamente ma con il crohn dicono che l'intervento debba essere l'ultima spiaggia perche' una volta toccato si rischia di far peggiorare il paziente o ricorrere piu' di una volta a questa procedura. E' chiaro che se le stenosi non si riaprono o la situazione non migliora con i farmaci tanta scelta non c'e'. Quindi occorre sempre avere una diagnosi. Il mio consiglio e di cercarla fino allo sfinimento.... Un abbraccio.

[topetta]

Secondo me occorre sapere esattamente cosa c'è perchè se non è crohn anche se ha i sintomi del crohn forse deve essere curato in altro modo. Cioè provo a spiegarmi meglio: se la tua stenosi è dovuta al crohn va curata con i farmaci del crohn ma se fosse causata da tutta un'altra cosa che ha bisogno di farmaci totalmente diversi? Ma dopo tutti gli anni in cui sei stata male e tutti gli esami che hai dovuto subire è mai possibile che ancora non abbiano capito cosa hai? L'esame dello sfintere anale che dovevi fare l'hai fatto? E se si com'è andata?

[bizzo2004]

In effetti anche per me sarebbe importante sapere. Ma il prof. di Bologna, uno dei migliori nella cura del Crohn, asserisce che nel mio stato attuale il cortisone non va preso, e visto che con Pentasa e company vado peggio, non mi sta dando nulla. Io comunque due giorni sto bene e due male, dentro di me e leggendo i vostri post sono sicura al 100 % che sia Crohn. La manometria anorettale la devo fare il 21 di questo mese.

[nadi]

Ma fosse Crohn dovresti star bene con pentasa o asacol, almeno stare meglio non certo peggio. Comunque vedrai che prima o poi riusciranno a fare la diagnosi.