ciao, eccomi

[marilù]

Ciao a tutti! Mi chiamo Silvia e sono felice di aver trovato questo forum, è utile sapere che ci siete e poter dire che non si è soli.
Da luglio dell'anno scorso a mia sorella di 17 anni è satta diagnosticata una colite ulcerosa, da quel giorno la sua vita è totalmente cambiata, all'inizio ero molto più forte e sentivo di poterla sostenere, che avremmo reagito alla malattia con le cure, la pazienza e l'ottimismo... ma ora, dopo varie recidive e i continui atroci mal di pancia, dolori alle ossa e infiammazione agli occhi, non mi sento più tanto positiva, ma è possibile condurre una vita tranquilla? Scusate lo sfogo ma è davvero un periodo difficile e tanto faticoso. Vorrei solo che lei stesse meglio e potesse avere una vita dignitosa. Grazie.

[patt]

Ciao Silvia e benvenuta! Io ho la colite ulcerosa da quasi 5 anni (avevo 20 anni al momento della diagnosi). Molte volte si passano periodi "bui", la cura non fa effetto e si sta male. Ma si può benissimo condurre una vita tranquilla. E' fortunata ad avere una sorella come te che si preoccupa tanto. Tua sorella che cura sta facendo ora? Un abbraccio.

[marilù]

Ciao! Non sai quanto mi fa' piacere avere ricevuto la tua risposta, mi hai alleggerito la giornata! Grazie
Sai, non sono sempre così malinconica, ma questi sono giorni difficili visto che mia sorella è tre giorni che ha dolori alla pancia, febbre , nausea e l'altro ieri ha vomitato ( due volte). Lunedi ha l'incontro con il suo ge e il chirurgo, sperando non debba ricoverarsi o addirittura operarsi.
Purtroppo nn ricordo bene i nomi delle medicine che prende, so che è cortisone resistente, ha fatto due cicli di infliximab e infatti dopo si è ripresa, piano piano. Ma ho paura che possa essere ricoverata o che questa malattia le crei altri disturbi gravi.
Però, non lo dico ad alta voce, sembra che si stia riprendendo. Oggi non ha dolori e nausea e non ha più febbre, ho il terrore nel dire che forse stà superando la crisi perchè ha capito che questa malattia è davvero subdola, sembra che rientri e poi... boom esplode!
Ciao e grazie ancora

[patt]

Molte volte il ricovero è la soluzione migliore. Se dovesse arrivare l'operazione non aver paura, magari i dolori diminuiranno. La cosa difficile della malattia (lo dice anche il mio Ge, anche lui affetto da RCU) è imparare a conviverci. Parla anche con lei del forum, sapere che non è sola può aiutarla. Se hai altre domande scrivi pure. Un abbraccio a te e a tua sorella.

[nadi]

Ciao Silvia! Non buttarti giù eh? Sennò come sostieni tua sorella? Vedrai che piano piano si riprenderà grazie alle cure. Ci vuole un pò e inizialmente è dura specie alla sua età, ma è molto importante aiutarla psicologicamente ad accettare la malattia, come ha scritto Patt, e la famiglia ha un ruolo fondamentale. Continua così, a darle forza, ha bisogno di te.

[marilù]

Ciao! Non mi faccio prendere dallo sconforto, anche se è davvero dura per lei! Oggi mia sorella ha l'appuntamento dal chirurgo e vediamo cosa le dice. Domani ,in compenso, deve andare dall'oculista perché le è uscita un'infiammazione all'occhio che le dà dolore. Sapete quale potrebbe essere la causa di queste infiammazioni oculari? Fanno parte della malattia?
Vi ringrazio per le risposte.
Un abbraccio
Silvia

[patt]

Tua sorella prende anche il cortisone? Infiammazioni oculari possono essere infatti portati dal cortisone.