Nuovo iscritto ...e malato

[gambaro62]

Ciao a tutti sono G.Luca nuovo iscritto e nuovo malato. Ho 43 anni E qualche settimana fa dopo 15 gg di forti dolori all'addome sono passato dal pronto soccorso e ricoverato con sospetto morbo di crohn.Il giorno dopo,sottoposto alla prima flebo di cortisone stavo gia' meglio e in seguito sempre meglio fino a non sentire piu' alcun dolore. Ho fatto ecografia,TAC a contrastro,colonscopia e mi manca il clisma del tenue (già fissato per il 10 novembre). L'esame istologico(non in mie mani) dice che quello che ho e' riconducibile al Crohn. Prima domanda :l'esame da un esito certo o va interpretato? Gia' 4 anni fa sempre nello stesso ospedale in seguito a 15 gg di dissenteria,venni sottoposto a colonscopia la cui biopsia diede altri risultati "fumosi".Il problema si manifesta negli ultimi 9 cm (come 4 anni fa) del tratto dell'ileo terminale. Adesso, aldilà di dover prendere coscienza di questa magagna, avrei qualche dubbio da chiarire, fermo restando che attualmente mi sto curando ligio a quanto prescrittomi dal medico e cioe':cortisone,flagil e asacol.Puo' la malattia annunciarsi e poi,senza nulla fare e senza alcun disturbo,ripresentarsi dopo 4 anni? E' vero che dal 50 al 70% dei casi, dopo 10/12 anni dalla prima apparizione,l'intervento chirugico sara' pressoche' certo?.Scusate se vi rompo,ma penso che da questa fase ci siate passati tutti e le ansie mie e di chi mi vive a fianco siano comprensibili.Grazie a chi risponderà.Ciao a tutti

[Nagol]

Originalmente inviato da gambaro62

Ciao a tutti sono G.Luca nuovo iscritto e nuovo malato. Ho 43 anni E qualche settimana fa dopo 15 gg di forti dolori all'addome sono passato dal pronto soccorso e ricoverato con sospetto morbo di crohn.Il giorno dopo,sottoposto alla prima flebo di cortisone stavo gia' meglio e in seguito sempre meglio fino a non sentire piu' alcun dolore. Ho fatto ecografia,TAC a contrastro,colonscopia e mi manca il clisma del tenue (già fissato per il 10 novembre). L'esame istologico(non in mie mani) dice che quello che ho e' riconducibile al Crohn. Prima domanda :l'esame da un esito certo o va interpretato? Gia' 4 anni fa sempre nello stesso ospedale in seguito a 15 gg di dissenteria,venni sottoposto a colonscopia la cui biopsia diede altri risultati "fumosi".Il problema si manifesta negli ultimi 9 cm (come 4 anni fa) del tratto dell'ileo terminale. Adesso, aldilà di dover prendere coscienza di questa magagna, avrei qualche dubbio da chiarire, fermo restando che attualmente mi sto curando ligio a quanto prescrittomi dal medico e cioe':cortisone,flagil e asacol.Puo' la malattia annunciarsi e poi,senza nulla fare e senza alcun disturbo,ripresentarsi dopo 4 anni? E' vero che dal 50 al 70% dei casi, dopo 10/12 anni dalla prima apparizione,l'intervento chirugico sara' pressoche' certo?.Scusate se vi rompo,ma penso che da questa fase ci siate passati tutti e le ansie mie e di chi mi vive a fianco siano comprensibili.Grazie a chi risponderà.Ciao a tutti

Bè a me è successo che all'età di 12 anni mi vennero dolori forti all'addome, andai all'ospedale dei bambini e mi dissero che era appendicite.
Mi è passato tutto, ma guarda caso dopo 4 anni(!!) all età di 16 anni mi hanno scoperto il chron. A questo punto credo che l'appendicite di 4 anni prima non fosse davvero appendicite.
Da come lo hai descritto, sembra proprio chron che colpisce quasi sempre l'ileo terminale.
Per quanto riguarda l'intervento chirurgico mi spiace dirti che non è il50 0 70% ma secondo me il 99% delle persone che hanno il chron o prima o poi dovranno subire l'intervento.
Io dopo soli 8 anni con la malattia che è sparita per quasi 3 anni, sarò costretto ad operarmi aspetto solo che mi chiami l'ospedale e da due settimane esatte non stò mangiando nulla mi nutro con i liquidi energetici.
Mi spiace ma è una brutta grana

[PierPaolo]

Originalmente inviato da gambaro62

Ciao a tutti sono G.Luca nuovo iscritto e nuovo malato. Ho 43 anni E qualche settimana fa dopo 15 gg di forti dolori all'addome sono passato dal pronto soccorso e ricoverato con sospetto morbo di crohn.Il giorno dopo,sottoposto alla prima flebo di cortisone stavo gia' meglio e in seguito sempre meglio fino a non sentire piu' alcun dolore. Ho fatto ecografia,TAC a contrastro,colonscopia e mi manca il clisma del tenue (già fissato per il 10 novembre). L'esame istologico(non in mie mani) dice che quello che ho e' riconducibile al Crohn. Prima domanda :l'esame da un esito certo o va interpretato? Gia' 4 anni fa sempre nello stesso ospedale in seguito a 15 gg di dissenteria,venni sottoposto a colonscopia la cui biopsia diede altri risultati "fumosi".Il problema si manifesta negli ultimi 9 cm (come 4 anni fa) del tratto dell'ileo terminale. Adesso, aldilà di dover prendere coscienza di questa magagna, avrei qualche dubbio da chiarire, fermo restando che attualmente mi sto curando ligio a quanto prescrittomi dal medico e cioe':cortisone,flagil e asacol.Puo' la malattia annunciarsi e poi,senza nulla fare e senza alcun disturbo,ripresentarsi dopo 4 anni? E' vero che dal 50 al 70% dei casi, dopo 10/12 anni dalla prima apparizione,l'intervento chirugico sara' pressoche' certo?.Scusate se vi rompo,ma penso che da questa fase ci siate passati tutti e le ansie mie e di chi mi vive a fianco siano comprensibili.Grazie a chi risponderà.Ciao a tutti

Ciao G.Luca, benvenuto
Generalmente con gli esiti della colonscopia e della biopsia la diagnosi dovrebbe essere attendibile. Certo un Crohn che sta diversi anni tranquillo è un po insolito, ma il tratto colpito è proprio quello classico.
Supponiamo che sia crohn. Hai 43 anni e sicuramente il tuo crohn non sarà molto aggressivo.
Il rischio di intervento chirurgico c'è, ma col crohn non ci sono certezze.
Comunque per esperienza personale posso dirti di non temere un eventuale intervento chirurgico. L'importante è farsi seguire da un bravo gastroenterologo in una stuttura specializzata.
Le cure da sole non bastano. Dovrai riorganizzare un po la tua dieta e cercare di ridurre gli stress.

[gambaro62]

Cosa vuoi dire quando scrivi che le cure non bastano? Perchè parli di dieta,quando leggo che che non c'e' interazione tra la malattia e il cibo? Vuoi forse dire che è comunque meglio non mangiare quei cibi che comunque darebbero fastidio all'intestino,tipo mangiare piccante, integrale ,etc?
In base alla vostra esperienza,nella fase acuta,c'e' la possibilità di avere altri attacchi? Cioe' puo' ricomparire il tutto nonostante mi stia riempendo di cortisone,antibiotici ed altro? Caspita mi rendo conto di bombardarvi di domande e sto stressando voi e ...me. Comunque appena avro' a disposizione la cartella clinica faro' un giro in qualche centro specializzato..o perdo tempo?
Ciao e grazie per la risposta.

[Stefania]

Come diceva Pier Paolo il Crohn non è uguale per tutti, non ci sono certezze, l'unica cosa che credo sia importante, per esperienza personale, è quella di trovare un bravo gastrenterologo che ti dia fiducia e che sia, per quanto possibile, disponibile.

[Nagol]

Originalmente inviato da gambaro62

Cosa vuoi dire quando scrivi che le cure non bastano? Perchè parli di dieta,quando leggo che che non c'e' interazione tra la malattia e il cibo? Vuoi forse dire che è comunque meglio non mangiare quei cibi che comunque darebbero fastidio all'intestino,tipo mangiare piccante, integrale ,etc?
In base alla vostra esperienza,nella fase acuta,c'e' la possibilità di avere altri attacchi? Cioe' puo' ricomparire il tutto nonostante mi stia riempendo di cortisone,antibiotici ed altro? Caspita mi rendo conto di bombardarvi di domande e sto stressando voi e ...me. Comunque appena avro' a disposizione la cartella clinica faro' un giro in qualche centro specializzato..o perdo tempo?
Ciao e grazie per la risposta.

Bè in base alla mia esperienza basta anche il solo cortisone per farti tornare "normale" ma come ogni farmaco il cortisone preso per lunghi periodi può portare dei problemi.
Per quanto riguarda il cibo varia sempre da persona a persona ma preparati a cambiare la tua dieta. I cibi che ti faranno male li sentirai eccome se li sentirai, ciao

[PierPaolo]

Originalmente inviato da gambaro62

Cosa vuoi dire quando scrivi che le cure non bastano? Perchè parli di dieta,quando leggo che che non c'e' interazione tra la malattia e il cibo? Vuoi forse dire che è comunque meglio non mangiare quei cibi che comunque darebbero fastidio all'intestino,tipo mangiare piccante, integrale ,etc?
In base alla vostra esperienza,nella fase acuta,c'e' la possibilità di avere altri attacchi? Cioe' puo' ricomparire il tutto nonostante mi stia riempendo di cortisone,antibiotici ed altro? Caspita mi rendo conto di bombardarvi di domande e sto stressando voi e ...me. Comunque appena avro' a disposizione la cartella clinica faro' un giro in qualche centro specializzato..o perdo tempo?
Ciao e grazie per la risposta.

Cosa vuoi dire quando scrivi che le cure non bastano?

Il crohn è una malattia dei paesi con stile di vita occidentale "civilizzato".
In cosa consiste? Alimentazione ricca di zuccheri, grassi, addittivi e conservati, per non parlare di pesticidi, antibiotici, ormoni ecc. ecc. che si aggiungono alle numerose medicine che prendiamo.
Il crohn è una malattia genetica? Non sono i cibi che ci creano problemi, ma la nostra flora batterica? Abbiamo delle intolleranze alimentari? Il nostro organismo risente dello stress quotidiano in famiglia, al lavoro ecc. ? La risposta è forse, forse, forse.
Io credo che ci sia un po di verità in tutte queste ipotesi, pertanto se cerchiamo di mangiare in modo più semplice e sano e se cerchiamo di ridurre lo stress avremo sempre il crohn, ma sicuramente in una forma meno grave.

Perchè parli di dieta,quando leggo che che non c'e' interazione tra la malattia e il cibo? Vuoi forse dire che è comunque meglio non mangiare quei cibi che comunque darebbero fastidio all'intestino,tipo mangiare piccante, integrale ,etc?

Se hai una o più stenosi il gastro ti dirà di seguire una dieta a scarso residuo. Se hai problemi a digerire il latte di dirà di eliminare i latticini che non tolleri. Quando la convivenza col crohn dura da molti anni ti rendi conto che aumentano dolori e scariche dopo aver mangiato certi cibi e questi cibi variano da persona a persona, ma nel tempo può capitare che un alimento che mangi da una vita non lo tolleri più.
L'alimentazione è importantissima, ma la medicina ufficiale non può dirti cosa mangiare, lo devi capire tu, facendo tante prove. Ascoltando il tuo corpo.

In base alla vostra esperienza,nella fase acuta,c'e' la possibilità di avere altri attacchi? Cioe' puo' ricomparire il tutto nonostante mi stia riempendo di cortisone,antibiotici ed altro?

Può capitare. Il cortisone da solo in pochi giorni fa sparire tutti i sintomi, ma se tu continui a mangiare come prima e peggio di prima corri il rischio di non spegnere la spinta evolutiva.
La prima medicina è il riposo e una alimentazione semplice.

Caspita mi rendo conto di bombardarvi di domande e sto stressando voi e ...me.

Non ci stressi per niente. Questo è un discorso in perfetta sintonia con lo spirito che anima il nostro gruppo.

Comunque appena avro' a disposizione la cartella clinica faro' un giro in qualche centro specializzato..o perdo tempo?

Perdona la franchezza. Il tempo lo stai perdendo adesso.
Nel centro specializzato ci si dovrebbe andare subito per affidarsi ad un gastroenterologo esperto che ti farà fare gli esami che ritiene opportuni nei laboratori o dai medici con cui lavora abitualmente.
Se gli porti esami fatti altrove e magari in un arco di tempo di diversi mesi e dopo aver seguito una terapia, rischi di perdere molto tempo e forse anche un po di salute.

[ario]

Ciao pierpaolo. Credo di aver capito la tua strategia contro il crohn.
Tu in pratica cerchi di ridurre i fattori di rischio a 360 gradi.
Alimentazione più attenta, anche quando c'è la copertura del cortisone.
Eliminare nei limiti del possibile tutte le situazioni che creano stress o stanchezza per avere più risorse psicofisiche per contrastare le spinte evolutive.

[gambaro62]

Ma cosa posso portare/ fare in un centro specializzato se non ho ancora la cartella clinica? Chi mi ha preso in cura(il medico dell'ospedale) mi ha detto che segue questa malattia da 20 anni, mi ha dato una cura a base di farmaci che,leggendo il forum, mi sembrano presi piu' o meno da tutti voi,mi sento bene anche se non ho feci ancora formate,non accuso dolori niente di niente se non un'ansia terribile e lo sottolineo,che mi fa diventare matto ogni volta che penso a quello che potrà essere il futuro, ho mille domande,una confusione incredibile e una fame di notizie che starei al computer tutto il giorno.. Mi sento meglio quando condivido con voi queste cose,perchè con mia moglie cerco di essere "finto" in quanto lei si rifiuta di credere alla diagnosi e tremo al pensiero di cosa' potra' accadere dopo aver sentito qualche altro specialista.Mi rendo conto che scrivere mi fa gia' stare meglio.Mah spero di cambiare atteggiamento perchè penso che sia deleterio sia alla malattia e a chi mi circonda.
.....Ultima domanda e per questo la piu' importante: Come caspita si fa ad inserire le faccine nel testo?Ho provato in vari modi,ma sono proprio impedito.Ci sentiremo ancora nei prossimi giorni perche' tutto quello che non ho chiesto al medico (avete presente cosa fanno gli struzzi quando hanno fifa) lo chiedero' a voi .Ciao e buona giornata a tutti

[Stefania]

Il compito di un bravo medico sarebbe, quello di darti tutte le informazioni di cui hai bisogno e sciogliere i tuoi dubbi. Riguardo al futuro cerca, per quanto possibile, di non angosciarti in anticipo, non è detto che debba per forza essere così negativo e non è detto che un altro specialista ti dia notizie così terribili. Una cosa brutta che fanno alcuni medici è quella di dare la diagnosi e poi abbandonarti a te stesso, tu devi trovare qualcuno che ti dia serenità, che se hai bisogno c'è. Per quanto mi riguarda, le cose di cui ho più paura sono quelle che non capisco o non conosco!