La mia ultima esperienza

Francesco_to · 11-07-07, 15:31

Buongiorno a tutti, come promesso ora racconto la mia ultima esperienza con la malattia.
Per chi non sa la mia storia clinica, sono malato dal 1992, operato e poi stato in remissione completa fino al 2005 quando si presentò una bella fistola operata e curata con successo con remicade. Quindi tutto bene fino allo scorso Natale quando , nn si sa come iniziai a stare male, indici di flogosi alle stelle malgrado io nn avessi nessun fastidio. Neanche i medici erano in grado di dare una spiegazione. Il tempo passava, ed io iniziai a perdere peso, sembrava quasi che il remicade nn facesse piu' effetto.Tutto d'un tratto ecco comparire la totale mancanza di forze, nn mi alzavo piu' dal letto valori sempre più alti e medici sempre piu' stupiti.
Chiedono un consulto chirurgico...che si trasforma in ricovero d'urgenza, subito messo catetere per nutrizione parenterale e primo intervento il giorno dopo ( 17 aprile)
Cosa era successo? Apppurato che la famosa fistola ( quella del 2005) era chiusa, stava bene , e continuava a farsi le sue partite a briscola ( un podi ironia nn guasta mai) la malattia stava procurando micro ascessi, o meglio, "micro crateri" in quantità industriali,ch e si riempivano di infezione , (pus) e la situazione cambiava da un giorno all'altro. Questi " crateri "erano talmente piccoli che neanche la TAC e la RISONANZA MAGNETICA" furono in grado di mettere in evidenza, solo chirurgicamente si potevano notare.
Dopo il primo intervento, sembrava che il tutto andasse tutto per il verso giusto, poi di colpo.. eccone un altro ( tempo trascorso 7gg) da qui di nuovo in sala operatoria, stessa trafila.....
3 gg dopo il secondo intervento.. febbre 39, il catetere ( messo sulla suclavia) aveva fatto infezione e questo aveva messo in circolo ben 5 virus.
Nel frattempo 3 intervento.... e dopo altri 10 gg finalmente, ecco che il tutto si era trasformato in una fistola, quindi QUARTO intervento, riuscito. Ma la febbre continua ad esserci sempre 39 - 39.5.
Da qui si chiede un consulto con una infettologa ( che di un altro ospedale, lei dopo aver visto scrupolosamente mi invita a fare una serie di altri esami e trova un altro virus....
Mi aumenta al massimo i dosaggi dei farmaci, integra il tutto con il cortisone.....ed ora eccomi qua con 25 kg in meno e 63 di ospedale alle spalle.
per quanto riguarda le fistole.... ora sono chiuse e presto riprenderò a fare le infusioni di remicade.
Saluti a tutti

**Stefania** · 11-07-07, 15:43

Francesco mi dispiace moltissimo, spero proprio che questa orribile avventura sia chiusa e che ora tu possa ritrovare un pò di meritata tranquillità. Ma questi "crateri" non erano stati visualizzati con una colonscopia?
Ti hanno dato qualcosa che possa aiutarti a riprenderti?

Francesco_to · 11-07-07, 15:50

Questi " crateri " erano sul gluteo...... quindi nn visibili con nessun strumento, unica strada da seguire era quella di " aprire vedere" e curare chirurgicamente
La cosa piu' strana è che , malgrado la pessima situazione generale, la malattia nel pieno della sua attività, la colonscopia fatta in sedazione pochi minuti prima dell' ultimo intervento.....con grande sorpresa generale di tutti ( chirurghi e gastroenterologi credevano di trovare una situazione a dir poco molto grave) non erano stato intaccato, cioè nn presentava nessun segno di infiammazione, per farla breve.... il mio è diventato un crohn fistolazzante sotto ogni punto di vista.

nadi · 11-07-07, 15:51

Ciao Francesco! Che bel periodo hai trascorso! Cavolo...quattro operazioni!? Ma vuoi fare la collezione? Forse è meglio se cambi genere! Scherzo...visto che nonostante quello che hai passato sei una persona molto positiva, coraggiosa e umorista. Mi spiace davvero. So cosa significhi passare delle brutte situazioni..come tutti qui al forum. Forza! Reagisci come fai sempre. Vedrai che ora le cose andranno meglio...poi ci siamo noi no? Un abbraccio sincero.

patt · 11-07-07, 16:01

Sicuramente la tua ultima esperienza è stata pesante. 4 operazioni nel giro di 63 giorni non è per niente piacevole. Spero tu ti riprenda al più presto, magari prendendo un pò di Kg visto che ne hai persi talmente tanti! Un abbraccio!

topetta · 11-07-07, 20:12

Ciao Francesco, io sono qua da poco ma ho letto i tuoi post nelle vecchie discussioni ed ho imparato molto dai tuoi racconti. Tutto quello che hai passato deve essere stato terribile ma, leggendoti, ho capito che sei uno tosto e che anche stavolta ce la farai a riprenderti. Ti saluto con affetto.

Aldo29 · 12-07-07, 08:54

Ciao Francesco, tutta la mia solidarietà e l'augurio che ti possa rimettere in carreggiata al piu' presto. Tra le altre cose c'è anche il fatto del lavoro: tu sei un libero professionista se ricordo bene, quindi una lunga assenza ha risvolti anche pesanti. Coraggio Frank ce la fai anche stavolta.

**Antonellac** · 12-07-07, 11:04

Francesco è bello risentirti di nuovo e soprattutto è bello constatare che nonostante la brutta esperienza dei mesi passati, la tua forza d'animo e la tua positività non se ne sono andate, anzi mi sembri ancora più combattivo!, e comunque ci siamo anche noi vicino a te, quindi di qualsiasi cosa tu abbia bisogno chiedi, chiedi e chiedi ancora.
Un abbraccio forte

jacky · 12-07-07, 13:05

Francesco mi spiace sapere che hai passato un periodo cosi brutto ma noto, per fortuna, che non hai perso il senso dell'umorismo, è molto importante non abbattersi, lo sto constatando in questi giorni! Continua a reagire e spero veramente che un giorno possa finire tutto, definitivamente! Un abbraccio.

stecchita · 12-07-07, 19:02

Cavolo Francesco!
Sarà che non è passato molto tempo dal mio intervento, e il ricordo è ancora fresco, che mi sono messa a piangere leggendo tutto quello che hai passato, cercando di immaginare quello che potevi aver provato in questo periodo.
Sono molto felice che tu sia tornato a casa e che inizi a sentirti meglio.
Ti abbraccio forte e (scusa il bisticcio di parole!) forza....anche questa volta ce l'hai fatta! E soprattutto BENTORNATO!!

11-07-07, 15:31	#1
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	La mia ultima esperienza Buongiorno a tutti, come promesso ora racconto la mia ultima esperienza con la malattia. Per chi non sa la mia storia clinica, sono malato dal 1992, operato e poi stato in remissione completa fino al 2005 quando si presentò una bella fistola operata e curata con successo con remicade. Quindi tutto bene fino allo scorso Natale quando , nn si sa come iniziai a stare male, indici di flogosi alle stelle malgrado io nn avessi nessun fastidio. Neanche i medici erano in grado di dare una spiegazione. Il tempo passava, ed io iniziai a perdere peso, sembrava quasi che il remicade nn facesse piu' effetto.Tutto d'un tratto ecco comparire la totale mancanza di forze, nn mi alzavo piu' dal letto valori sempre più alti e medici sempre piu' stupiti. Chiedono un consulto chirurgico...che si trasforma in ricovero d'urgenza, subito messo catetere per nutrizione parenterale e primo intervento il giorno dopo ( 17 aprile) Cosa era successo? Apppurato che la famosa fistola ( quella del 2005) era chiusa, stava bene , e continuava a farsi le sue partite a briscola ( un podi ironia nn guasta mai) la malattia stava procurando micro ascessi, o meglio, "micro crateri" in quantità industriali,ch e si riempivano di infezione , (pus) e la situazione cambiava da un giorno all'altro. Questi " crateri "erano talmente piccoli che neanche la TAC e la RISONANZA MAGNETICA" furono in grado di mettere in evidenza, solo chirurgicamente si potevano notare. Dopo il primo intervento, sembrava che il tutto andasse tutto per il verso giusto, poi di colpo.. eccone un altro ( tempo trascorso 7gg) da qui di nuovo in sala operatoria, stessa trafila..... 3 gg dopo il secondo intervento.. febbre 39, il catetere ( messo sulla suclavia) aveva fatto infezione e questo aveva messo in circolo ben 5 virus. Nel frattempo 3 intervento.... e dopo altri 10 gg finalmente, ecco che il tutto si era trasformato in una fistola, quindi QUARTO intervento, riuscito. Ma la febbre continua ad esserci sempre 39 - 39.5. Da qui si chiede un consulto con una infettologa ( che di un altro ospedale, lei dopo aver visto scrupolosamente mi invita a fare una serie di altri esami e trova un altro virus.... Mi aumenta al massimo i dosaggi dei farmaci, integra il tutto con il cortisone.....ed ora eccomi qua con 25 kg in meno e 63 di ospedale alle spalle. per quanto riguarda le fistole.... ora sono chiuse e presto riprenderò a fare le infusioni di remicade. Saluti a tutti

11-07-07, 15:43	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Francesco mi dispiace moltissimo, spero proprio che questa orribile avventura sia chiusa e che ora tu possa ritrovare un pò di meritata tranquillità. Ma questi "crateri" non erano stati visualizzati con una colonscopia? Ti hanno dato qualcosa che possa aiutarti a riprenderti? __________________ Stefania

11-07-07, 15:50	#3
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Questi " crateri " erano sul gluteo...... quindi nn visibili con nessun strumento, unica strada da seguire era quella di " aprire vedere" e curare chirurgicamente La cosa piu' strana è che , malgrado la pessima situazione generale, la malattia nel pieno della sua attività, la colonscopia fatta in sedazione pochi minuti prima dell' ultimo intervento.....con grande sorpresa generale di tutti ( chirurghi e gastroenterologi credevano di trovare una situazione a dir poco molto grave) non erano stato intaccato, cioè nn presentava nessun segno di infiammazione, per farla breve.... il mio è diventato un crohn fistolazzante sotto ogni punto di vista. Ultima modifica di Francesco_to : 11-07-07 alle ore 15:53

11-07-07, 16:01	#5
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Sicuramente la tua ultima esperienza è stata pesante. 4 operazioni nel giro di 63 giorni non è per niente piacevole. Spero tu ti riprenda al più presto, magari prendendo un pò di Kg visto che ne hai persi talmente tanti! Un abbraccio! __________________ Patt

12-07-07, 11:04	#8
Antonellac Tutor Data registrazione: 24-10-06 Località: ORZINUOVI Messaggi: 522	Francesco è bello risentirti di nuovo e soprattutto è bello constatare che nonostante la brutta esperienza dei mesi passati, la tua forza d'animo e la tua positività non se ne sono andate, anzi mi sembri ancora più combattivo!, e comunque ci siamo anche noi vicino a te, quindi di qualsiasi cosa tu abbia bisogno chiedi, chiedi e chiedi ancora. Un abbraccio forte __________________ Antonella

11-07-07, 15:51	#4
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	Ciao Francesco! Che bel periodo hai trascorso! Cavolo...quattro operazioni!? Ma vuoi fare la collezione? Forse è meglio se cambi genere! Scherzo...visto che nonostante quello che hai passato sei una persona molto positiva, coraggiosa e umorista. Mi spiace davvero. So cosa significhi passare delle brutte situazioni..come tutti qui al forum. Forza! Reagisci come fai sempre. Vedrai che ora le cose andranno meglio...poi ci siamo noi no? Un abbraccio sincero.

11-07-07, 20:12	#6
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Ciao Francesco, io sono qua da poco ma ho letto i tuoi post nelle vecchie discussioni ed ho imparato molto dai tuoi racconti. Tutto quello che hai passato deve essere stato terribile ma, leggendoti, ho capito che sei uno tosto e che anche stavolta ce la farai a riprenderti. Ti saluto con affetto.

12-07-07, 08:54	#7
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Francesco, tutta la mia solidarietà e l'augurio che ti possa rimettere in carreggiata al piu' presto. Tra le altre cose c'è anche il fatto del lavoro: tu sei un libero professionista se ricordo bene, quindi una lunga assenza ha risvolti anche pesanti. Coraggio Frank ce la fai anche stavolta.

12-07-07, 13:05	#9
jacky Occasionale Data registrazione: 04-07-07 Messaggi: 5	Francesco mi spiace sapere che hai passato un periodo cosi brutto ma noto, per fortuna, che non hai perso il senso dell'umorismo, è molto importante non abbattersi, lo sto constatando in questi giorni! Continua a reagire e spero veramente che un giorno possa finire tutto, definitivamente! Un abbraccio.

12-07-07, 19:02	#10
stecchita Socio ◊◊◊ Data registrazione: 07-03-06 Località: Torino Messaggi: 371	Cavolo Francesco! Sarà che non è passato molto tempo dal mio intervento, e il ricordo è ancora fresco, che mi sono messa a piangere leggendo tutto quello che hai passato, cercando di immaginare quello che potevi aver provato in questo periodo. Sono molto felice che tu sia tornato a casa e che inizi a sentirti meglio. Ti abbraccio forte e (scusa il bisticcio di parole!) forza....anche questa volta ce l'hai fatta! E soprattutto BENTORNATO!!