Salve a tutti!

McGuinnes84 · 28-11-07, 21:13

Salve a tutti. Sono Maurizio, un anno e mezzo fa mi è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa, ma ne soffrivo gia da un anno prima!

Ho voluto iscrivermi a questo forum perchè, dal momento che è frequentato da tanta gente che ha il mio stesso problema o il morbo di Crohn, posso ricevere pareri utili per convivere meglio con la malattia, e conoscere anche effetti collaterali ed altro che portano quella matassa di medicine che siamo costretti a prendere ogni giorno.
Per i particolari, posterò nelle apposite sezioni.

spaccatutto · 28-11-07, 22:45

Ciao mc ben arrivato, qui tutti siamo utili per tutti, quindi hai scelto il posto giusto.

patt · 28-11-07, 22:49

Benvenuto Maurizio, che cure stai facendo al momento? Come sei arrivato alla diagnosi? Parlaci anche un po' di te, se ti va. Un abbraccio.

McGuinnes84 · 29-11-07, 01:11

Ciao a tutti. Sono nuovo del forum e volgio raccontarvi il mio problema.
Tutto è iniziato nel maggio 2005, una giornata calda, la notte dovevo suonare con il mio gruppo ad una rassegna rock, la tensione era alta gia da qualche giorno, come del resto lo era per tutto l'intero periodo (dopo una broncopolmonite avevo perso una sessione di esami e stavo arrancando per recuperare, poi le tensioni sul posto di lavoro). La mattina mi sono svegliato con dei forti dolori addominali, accompagnati da scariche di dissenteria. Nei giorni successivi la stessa cosa, notando la presenza di muco e sangue nelle feci.
Il medico di famiglia mi diede antibiotici (se ricordo bene Bimixim) con fermenti. La cosa durò l'intera estate, alternando settimane brutte ad alcuni giorni tranquilli (potete pensare lavorare in un ristorante in quelle condizioni).
Al termine dell'estate tutto a posto, come nuovo dopo aver preso massicce dosi di antibiotici e antinfiammatori, fino a marzo, quando si ripresentarono i malori: la dottoressa che sostituiva il mio medico mi diede Dissenter più fermenti. Niente da fare: il mio dottore mi prescrisse anibiotici: niente da fare. Alla fine il medico optò per il ricovero per una colonscopia, che, con la tempistica dell'ospedale civile di Sassari arriverà solo alcune settimane dopo (alla fine arrivò a maggio 2006). La diagnosi fù abbastanza chiara: rettocolite ulcerosa in fase moderata. MI venne prescritta terapia con Asacol 800mg (3 cp die).
Tutto bene, come nuovo: fino a metà gennaio 2007, quando si ripresentò il problema. A febbraio nuovo ricovero per colonscopia, con diagnosi di rettocolite ulcerosa in fase di riacutizzazione. Mi venne prescritta terapia con 1 cp Deltacortene 25 mg, Asacol 800mg (4 cp die), Levopraid 25 mg (2 cp die), a cp Lansox 30 mg e clisteri medicati con Flebocortid.
Dpo la dimissione niente da fare: metà marzo vengo di nuovo ricoverto. Mi cambiano terapia: Oltre alle cure gia descritte, mi viene data 1 cp di azatioprina.
Alla dimissione, nonostante da gennaio avessi perso quasi 15 kg e grandissima parte dei globuli rossi, le condizioni, dopo pochi giorni di miglioramento, continua lentamente a peggiorare.
Il primario dell'ospedale civile, allora, mi fa trasferire alle cliniche di San Pietra a Sassari, consigliando terapia con Infliximab.
Arrivo alle cliniche con rcu, emorroidi interne, anemia e calo ponderale. Confermata la diagnosi con ecoaddome. Oramai è aprile e, dopo i vari controlli di routine che durarono una settimana, finalmente la prima infusione del benedetto Remicade il 24 Aprile.
Dalla mattina alla sera, un cambiamento quasi totale della mia condizione: un'altra persona. Vengo dimesso la sera stessa, e riuscìì a stare in giro fino alle due di notte, senza problemi. Peristeva solo la debolezza comunque dovuta alle perdite di sangue ed la calo di peso.
Dopo le prime infusioni fatte a 0-15-45 giorni, ora mi viene sommministrata terapia con Infliximab ogni 8 settimane. Inoltre, a causa dell'osteopenia insorta a causa dell'assunzione di cortisone, ogni 8 settimane mi viene somministrato il Clusteon (acido clodronico) per evitare l'isorgere dell'osteoporosi.
La mia terapia quotidiana odierna consiste in: Deltacortene 25 mg (1/2 cp die), Asacol 800mg (4 cp die), Azatioprina 50 mg (2 cp die), Lansox 15 mg (2 cp die). Il Deltacortene è stato portato a 1/2 cp die da settembre, periodo in cui è stato eliminato il ferrograd per il miglioramento delle condizioni fisiche.
Il cortisone mi ha causato l'insorgere di un'acne steroidea sul dorso e sulle spalle, che però sta piano piano scomparendo, anche se ultimamente ho notato l'insoregere di qualche strana reazione llergica alla base del collo (che in ospedale non sono riusciti a spiegarmi) e delle macchioline nere su un braccio.
Comunque ora sto molto bene, anche se temo il sopraggiungere del periodo gennaio/marzo che tanto mi è ostico a quanto pare.
Spero di non avervi annoiato.
Un saluto a tutti.
Maurizio

Hello · 29-11-07, 02:33

Ciao Maurizio e ben arrivato tra noi!
Vedrai che con noi ti troverai bene e potrai venire a conoscenza di tante cose utili per come gestire al meglio la tua malattia.

28-11-07, 21:13	#1
McGuinnes84 Occasionale Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 22	Salve a tutti! Salve a tutti. Sono Maurizio, un anno e mezzo fa mi è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa, ma ne soffrivo gia da un anno prima! Ho voluto iscrivermi a questo forum perchè, dal momento che è frequentato da tanta gente che ha il mio stesso problema o il morbo di Crohn, posso ricevere pareri utili per convivere meglio con la malattia, e conoscere anche effetti collaterali ed altro che portano quella matassa di medicine che siamo costretti a prendere ogni giorno. Per i particolari, posterò nelle apposite sezioni.

28-11-07, 22:49	#3
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuto Maurizio, che cure stai facendo al momento? Come sei arrivato alla diagnosi? Parlaci anche un po' di te, se ti va. Un abbraccio. __________________ Patt

29-11-07, 01:11	#4
McGuinnes84 Occasionale Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 22	la mia rettocolite ulcerosa! Ciao a tutti. Sono nuovo del forum e volgio raccontarvi il mio problema. Tutto è iniziato nel maggio 2005, una giornata calda, la notte dovevo suonare con il mio gruppo ad una rassegna rock, la tensione era alta gia da qualche giorno, come del resto lo era per tutto l'intero periodo (dopo una broncopolmonite avevo perso una sessione di esami e stavo arrancando per recuperare, poi le tensioni sul posto di lavoro). La mattina mi sono svegliato con dei forti dolori addominali, accompagnati da scariche di dissenteria. Nei giorni successivi la stessa cosa, notando la presenza di muco e sangue nelle feci. Il medico di famiglia mi diede antibiotici (se ricordo bene Bimixim) con fermenti. La cosa durò l'intera estate, alternando settimane brutte ad alcuni giorni tranquilli (potete pensare lavorare in un ristorante in quelle condizioni). Al termine dell'estate tutto a posto, come nuovo dopo aver preso massicce dosi di antibiotici e antinfiammatori, fino a marzo, quando si ripresentarono i malori: la dottoressa che sostituiva il mio medico mi diede Dissenter più fermenti. Niente da fare: il mio dottore mi prescrisse anibiotici: niente da fare. Alla fine il medico optò per il ricovero per una colonscopia, che, con la tempistica dell'ospedale civile di Sassari arriverà solo alcune settimane dopo (alla fine arrivò a maggio 2006). La diagnosi fù abbastanza chiara: rettocolite ulcerosa in fase moderata. MI venne prescritta terapia con Asacol 800mg (3 cp die). Tutto bene, come nuovo: fino a metà gennaio 2007, quando si ripresentò il problema. A febbraio nuovo ricovero per colonscopia, con diagnosi di rettocolite ulcerosa in fase di riacutizzazione. Mi venne prescritta terapia con 1 cp Deltacortene 25 mg, Asacol 800mg (4 cp die), Levopraid 25 mg (2 cp die), a cp Lansox 30 mg e clisteri medicati con Flebocortid. Dpo la dimissione niente da fare: metà marzo vengo di nuovo ricoverto. Mi cambiano terapia: Oltre alle cure gia descritte, mi viene data 1 cp di azatioprina. Alla dimissione, nonostante da gennaio avessi perso quasi 15 kg e grandissima parte dei globuli rossi, le condizioni, dopo pochi giorni di miglioramento, continua lentamente a peggiorare. Il primario dell'ospedale civile, allora, mi fa trasferire alle cliniche di San Pietra a Sassari, consigliando terapia con Infliximab. Arrivo alle cliniche con rcu, emorroidi interne, anemia e calo ponderale. Confermata la diagnosi con ecoaddome. Oramai è aprile e, dopo i vari controlli di routine che durarono una settimana, finalmente la prima infusione del benedetto Remicade il 24 Aprile. Dalla mattina alla sera, un cambiamento quasi totale della mia condizione: un'altra persona. Vengo dimesso la sera stessa, e riuscìì a stare in giro fino alle due di notte, senza problemi. Peristeva solo la debolezza comunque dovuta alle perdite di sangue ed la calo di peso. Dopo le prime infusioni fatte a 0-15-45 giorni, ora mi viene sommministrata terapia con Infliximab ogni 8 settimane. Inoltre, a causa dell'osteopenia insorta a causa dell'assunzione di cortisone, ogni 8 settimane mi viene somministrato il Clusteon (acido clodronico) per evitare l'isorgere dell'osteoporosi. La mia terapia quotidiana odierna consiste in: Deltacortene 25 mg (1/2 cp die), Asacol 800mg (4 cp die), Azatioprina 50 mg (2 cp die), Lansox 15 mg (2 cp die). Il Deltacortene è stato portato a 1/2 cp die da settembre, periodo in cui è stato eliminato il ferrograd per il miglioramento delle condizioni fisiche. Il cortisone mi ha causato l'insorgere di un'acne steroidea sul dorso e sulle spalle, che però sta piano piano scomparendo, anche se ultimamente ho notato l'insoregere di qualche strana reazione llergica alla base del collo (che in ospedale non sono riusciti a spiegarmi) e delle macchioline nere su un braccio. Comunque ora sto molto bene, anche se temo il sopraggiungere del periodo gennaio/marzo che tanto mi è ostico a quanto pare. Spero di non avervi annoiato. Un saluto a tutti. Maurizio

28-11-07, 22:45	#2
spaccatutto Occasionale Data registrazione: 25-11-07 Località: TRENTO Messaggi: 6	Ciao mc ben arrivato, qui tutti siamo utili per tutti, quindi hai scelto il posto giusto.

29-11-07, 02:33	#5
Hello Socio ◊◊ Data registrazione: 18-05-07 Messaggi: 274	Ciao Maurizio e ben arrivato tra noi! Vedrai che con noi ti troverai bene e potrai venire a conoscenza di tante cose utili per come gestire al meglio la tua malattia.