Terapia chirurgica...

[Francesco_to]

Putroppo capita che in determinate situazioni, l'unica terapia, l'unico mezzo che rimane per superare una fase acuta o le conseguenze che sono state portate dalla malattia, sia la chirurgia.
Che tipo e quanti interventi avete subito?

[Francesco_to]

Inizio a rispondere io.
1986 _ intervento per fistola perianale destra
1988 _ intervento per fistola perianale sinistra
1992 _ intervento di resezione intestinale con perforazione e diagnosi della malattia
1996 _ intervento per fistola perianale destra
2005 _ intervento per fistola perianale destra
Periodo compreso tra aprile 2007-giugno 2007 3 interventi drenaggio fistola perianale + 1 di drenaggio e posizionamento setone
Sett. 2007_ intervento per ascesso retroperitoneo con confezionamento di ileo stomia temp.
Dic. 2007 _Ricanalizzazione

[Antonellac]

Giugno 2006 intervento d'urgenza per "perforazione dell'ultima ansa ileale con fistolizzazione, resezione ileo-ciecale ed anastomosi ileo-ascendente latero-laterale in paziente con M. di Crohn".
Per ora sono ferma a questo, e ci sono arrivata dopo un primo ricovero a maggio in cui mi è stata diagnostica la malattia.

[Vrad]

Io ne ho fatti 3 di interventi e in questi giorni, sto aspettando il 4°.
Nel primo ho fatto colectomia totale e ricostruzione con ileostomia.
Nel secondo ho tolto la stomia.
Sono poi stato costretto a fare il 3° perchè nella ricostruzione si è creata una fistola, e i chirurghi hanno pensato che con una nuova stomia avrei risolto il problema. Adesso è chiaro che devo ricostruire la pouch (facendo un intervento di Redo-Pouch) e se va bene, un 5° per togliere la stomia altrimenti porterò la stomia terminale.

[Paola08]

Cari amici di mici, sono appena tornata a casa, convalescente, dall'intervento chirurgico di Emicolectomia sinistra laparoscopica.
Il tutto si è rivelato più difficile del previsto (almeno cinque ore sotto i ferri), a causa, credo non solo, di aderenze della parte da asportare con il tessuto adiposo circostante che era estremamente assottigliato, ormai ero arrivata a poco più di 40 kg per 1,67 cm di altezza. Ma il chirurgo si è "accanito" nel suo intento laparoscopico, infatti mi ha effettuato solo un taglio orizzontale in zona "cesarea", che sarà coperto dai peli pubici, più qualche forellino.
Alla fine mi hanno tolto almeno 45 cm di colon, ho avuto qualche complicazione, ma ora sono a casa, ricanalizzata e piano piano comincio ad intravedere un nuovo inizio.
Non c'è niente da fare, quando si è arrivati ad un certo punto la chirurgia anche se dura è davvero l'unica soluzione.
Spero che in mia assenza non sia accaduto nulla di grave e che stiate tutti bene.
Un abbraccio.
Paola

[Elisabetta 64]

Malattia di Crohn diagnosticata nel 1987 a 23 anni; ci ho convissuto tra alti e bassi per 20 anni.
A febbraio 2007, dopo un periodo difficile con continue subocclusioni e deperimento fisico, ho avuto un volvolo intestinale e di conseguenza intervento d'urgenza con resezione di un tratto abbastana importante di intestino e confezionamento di ileostomia.
A maggio 2007 intervento per ricanalizzazione e ancora resezione di intestino e valvola ileo-cecale a causa di un infezione interna, nel periodo intercorso tra un intervento e l'altro.
Ora tra momenti si e momenti no, vado avanti; sicuramente la qualità della vita è migliorata per quanto riguarda lo stare male, non ho più avuto dolori ma vi lascio immaginare il rapporto con il bagno.
Posso comunque dire di essere contenta.

[NICOLE]

Vorrei rivolgere una domanda ad Andrea o chiunque abbia avuto la sua stessa esperienza perche' ho spesso letto sui suoi messaggi che il ge e' riuscito ad evitargli interventi chirurgici nonostante abbia avuto spesso dei blocchi intestinali. Si e' sempre salvato grazie ai farmaci. Quindi mi domando:
1) Qundo una persona deve iniziare a pensare alla chirurgia?
2) Puo' sbagliare il medico nel dosare, cambiare farmaci tenendo in considerazione l'esperienza di Andrea?
3) E' cosi importante cercare il piu' possibile di evitare l'intervento chirurgico?
Questo ragionamento mi e' venuto fuori perche' io nonostante mille prove (cortisone, azatioprina, dilatazioni, protesi) andate non bene sono oramai costretta a contattare un chirurgo e ogni tanto mi viene in mente che se avessi continuato a prendere il cortisone (l'ho dovuto abbandonare perche' avevo una brutta micosi da farmaco) abbinato all'azatioprina mi sarei evitata l'intervento? Dovrei sentire un'altro ge? Spero di essere stata chiara. Grazie

[millu]

Febbraio 2007: resezione ileo-ciecale e stritturoplastica ileale.

[Francesco_to]

Nicole, provo a rispondere io ai tuoi dubbi:
1) Si ricorre alla chirurgia quando la situazione è critica o quando i medici si rendono conto che il nostro corpo non risponde più ai trattamenti e per evitare che la situazione diventi pericolosa per la nostra persona, optano per asportare il tratto malato di intestino.
2) Quelli che a noi possono sembrare "errori di valutazione" da parte dei medici, spesso e volentieri in realtà sono delle difficoltà nel trovare la giusta terapia in quanto ogni crohn è un caso a se, quindi non è detto che una certa terapia con determinati dosaggi prescritta a xyz (nome di fantasia) che ha dato risultati positivi riservi il medesimo risultato ad un altra persona.
3) Si cerca il più possibile di evitare l'intervento chirurgico in quanto un'operazione è sempre un qualcosa di invalidante.

[tweety]

Mi sono operata nel 98 ci sono arrivata in pessime condizioni ma prima di operarmi hanno pensato bene di nutrirmi con la terapia parenterale o enterale ora non ricordo quale fosse, comunque provarono prima con le flebo ma le mie vene non le sopportavano pesavo 36 kg!
Mi hanno messo il sondino naso gastrico, una liberazione devo dire, in due settimane ho preso 6 kg anche se avevo sempre fame e non potevo mangiare nulla di solido. Il post operazione è stato molto sereno. Il dolore era solo quello della ferita ed è stato bellissimo quando ho potuto mangiare una bella fettina senza avere mal di pancia. Forse dipende anche dagli ospedali. Io sono stata operata la prima volta a Ostuni (brindisi) medici ottimi ma attrezzature poche, la seconda volta, quella che ho raccontato qui, a S.Giovanni rotondo.
Ci ripenso spesso a quel periodo perchè a parte la malattia, è stata un'esperienza stupenda.