Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 07-05-08, 12:21   #1
clarissa
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Data registrazione: 02-05-08
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Predefinito new entry

Salve, sono una new entry. Non so se sono affetta da morbo di crohn anche se i sintomi sembrerebbero quelli.
Da circa due anni, a causa di problemi con l'alimentazione ho iniziato ad avere la "sana "abitudine di andare ad evacuare più volte al giorno, sempre aiutata da lassativi.
Da lì la sensazione di non sentirmi mai svuotata, a volte emorroidi e la sensazione di avere delle ulcere che mi rovinava l'esistenza.
Sono dimagrita molto e solo ora ho un po di respiro nonostante i miei 44 kg per 1 metro 55.

Sono andata da una gastroenterologa che mi ha prescritto analisi e colonscopia, io non tollero visite invasive per cui ho negato (e lo farò sempre!) la colon.
Mi ha dato l'alternativa: radiografia con mezzo di contrasto. Una vera comica: il mezzo di contrasto è sceso in una velocità così eccessiva che sono stata costretta a fare la seconda radiografia dopo alcune ore anzichè il giorno dopo, e ancora un'altra il giorno dopo vista anche la presenza di ulcere non preoccupanti.

La dott.ssa mi ha detto che il mio intestino lavora in maniera veloce e probabilmente non metabolizzo nulla, non ci sono tumori fortunatamente e avrei dovuto fare una manometria rettale. Mi sono rifiutata per la solita paura che mi caratterizza.

A due mesi di distanza mi ritrovo a dovere essere schiava del bagno: ci vado, talora anche 6-7 volta al giorno ed ogni volta non mi sento affatto svuotata completamente notando un certo gonfiore al retto ed anche la sensazione che le feci mi siano rimaste inacastrate (scusate se vi sto facendo schifo). Ciò mi condiziona l'esistenza. Niente mare la mattina, niente gite fuori porta. Solo il riposo assoluto e le mie continue evacuazioni la mattina (dalle 7.30 alle 10) e dopo pranzo (1330-16).
Una vita ed un lavoro stressante, infelicità ed anche quando sono felice il problema mi si ripresenta escludendo eventuali turbe psichiche.
La cosa che sto facendo è riderci su e prenderla con allegria perchè c'è chi sta peggio ma credo anche che ci sia chi sta molto meglio di me.

Spero che qualcuno di voi possa aiutarmi, nel frattempo mi ha fatto piacere sfogarmi anche con un po di autoironia (che non guasta mai!).
Un saluto a tutti, mi ha fatto piacere scoprire questo sito e vorrei fare amicizia e anche avere qualche consiglio.
clarissa non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-05-08, 13:58   #2
SiMo2
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Ciao, scusa il disturbo, ma hai provato a fare i test per la celiachia?
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Vecchio 07-05-08, 14:22   #3
Francesco_to
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Purtroppo la colon è indispensabile perchè solo con essa si puo' vedere esattamente cosa c'e' e cosa non c'e' nel tuo intestino.
Gli esami radiologici sono utili e precisi ma non visualizzano la reale situazione della cavità interna del nostro intestino, possono mettere in rilievo una zona infiammata ma non vedere qual'è il motivo che porta questa infiammazione, quindi possiamo dire che a livello di diagnostica l'endoscopia non ha rivali. So benissimo che è molto fastidioso fare questo tipo di indagini, ma bisogna farle. Sempre più spesso questo tipo di indagini vengono fatte in sedazione, e ti posso assicurare che non senti assolutamente niente, anzi, spesso non ti accorgi nemmeno del fatto che l'esame è stato fatto. Devi parlarne con il GE e chiedere espressamente di fare questo esame in sedazione. Se c'e' la ferma volontà del paziente, LUI non si puo' opporre, la legge parla chiaro.
Quindi cosa fare? Accettare di fare questo tipo di esami, o stare sempre peggio fino ad avere risvolti poco simpatici solo perchè si ha paura? A te la scelta.

Ultima modifica di Francesco_to : 07-05-08 alle ore 14:28
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-05-08, 14:45   #4
diavolita87
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Ciao, benvenuta!
Onestamente non comprendo tutta la tua ostilità nei confronti della colon. D'accordo che si tratta di un esame invasivo però, alla fin fine, se i medici te lo propongono, é solo per te e rifiutandoti ci vai di mezzo esclusivamente tu.
La colonscopia é necessaria perché, a differenza di tutti gli altri esami, permette di fare anche delle biopsie e sapere con precisione di cosa soffri in modo tale da poterti prescrivere la cura più adatta a te.

Non credere che per noi altri sia stato semplice accettare e sottoporci a colonscopia ma, ti assicuro, meglio "soffrire" per 10 minuti (la durata dell'esame) che continuare a soffrire 365 giorni l'anno.
Pensaci bene! In bocca al lupo.
diavolita87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-07-08, 13:33   #5
clarissa
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Predefinito rieccomi

Scusate l'assenza!
Rieccomi.
Ho cambiato gastroentereologo che prima di parlare di morbo di crohn ha preferito farmi fare delle analisi del sangue e delle feci.
Dalle feci non risulta nulla, nemmeno sangue occulto.
Un po più problematiche le analisi sangue: ves alta (31), carenza di ferro quindi anemia, ma per fortuna la tiroide sta a posto e non sono celiaca (visto che mi ci trovavo, mi sono fatta fare anche quella della celiachia!).
Qualche parere?
Ultimamente vado spesso al bagno e mai a diarrea! Sono alquanto stressata per vari motivi.
Aiutatemi voi. La prossima settimana incontro il gastro per la diagnosi.
Da un lato spero che non si tratti di un fattore nervoso.
clarissa non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-07-08, 14:38   #6
ziaannina
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Benvenuta, sicuramente un consiglio spassionato è fatti la colonscopia in sedazione, non senti nulla e loro possono lavorare meglio, tutti noi abbiamo dovuto subire queste "torture" ma alla fine qualcuno è riuscito a capire cos'aveva, io ancora no ma non demordo prima o poi capiranno.
Ti auguro di arrivare ad una diagnosi e ad una cura, ti capisco e ti capiamo tutti che non è facile convivere con il fatto di andar spesso in bagno.
Facci sapere a presto!
Anna
ziaannina non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-07-08, 16:29   #7
diavolita87
Tutor
 
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Data registrazione: 28-11-07
Messaggi: 635
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Non penso si tratti solo di un fattore psicologico o nervoso, visto che la ves é alta, il che indica che c'é un'infiammazione. L'anemia é tipica di chi soffre di MICI.

Ti consiglio di sottoporti a colonscopia o, altrimenti, la diagnosi diventerà un terno a lotto.

In bocca al lupo!
diavolita87 non è connesso   Rispondi citando
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