Colangite

rossana01 · 09-10-08, 19:57

Salve a tutti, ieri sono stata da un epatologo perchè avevo i valori della ggt e delle transaminasi molto alte, mi ha prospettato una colangite sclerosante ancora allo stadio iniziale. Adesso la mia rcu è in remissione ma mi sento più amareggiata che mai.

Sono appena entrata in remissione con la rcu che ecco l'altra batosta della colangite. Ho molta paura della colangite perchè non c'è cura e l'unica soluzione se dovesse peggiorare è il trapianto del fegato.

Ho 32 anni e in prospettiva doveva esserci un figlio dopo aver avuto un aborto spontaneo ma queste due malattie assieme mi fanno paura.
Sto perdendo la voglia di vivere, mi sento diversa da tutti e non faccio altro che piangere.
Anche se mio marito e mia mamma cercano di consolarmi mi sento sempre il cuore piccolo e scoppio a piangere.
Che devo fare? Non ce la faccio più!

Cabo83 · 10-10-08, 19:45

Ciao rossana. Appena ho letto il titolo di questa discussione mi si è stretto il cuore perchè conosco la colangite sclerosante fin troppo bene, avendola vissuta, ahimè, sulla mia pelle.
Dalla mia esperienza ti posso dire che è fondamentale tenersi controllati con un bravo epatologo che faccia fare controlli periodici per vedere come sta il fegato e se ci sono carenze di vitamine. Purtroppo quando il fegato è sofferente si possono creare alcune carenze. In particolare, nel caso della colangite sclerosante, di vitamina D3, utile per fare fissare il calcio nelle ossa.

I controlli del sangue che faccio periodicamente sono quelli che hai citato: GOT, GPT, GGT, fosfatasi alcalina, bilirubina frazionata, proteine, INR (tempo di quick) oltre ad emocromo e funzionalità renale. Per avere la certezza della diagnosi si potrebbero anche fare esami radiologici come ERCP o colangio-risonanza magnetica, TC addome. Altri controlli che faccio sono la MOC per vedere lo stato delle mie ossa e l'immancabile eco-addome.

Purtroppo è vero ciò che ti ha detto il medico. Non è una malattia curabile con i farmaci ma può essere controllata con le terapie che in genere danno (acido ursodesossicolico come Deursil o Ursobil ad alte dosi). E' vero che si può arrivare al trapianto di fegato, come è successo a me.

Vorrei sottolineare che non è assolutamente detto che si debba arrivare all'intervento. Questo si rende necessario quando la malattia impedisce di avere una vita normale.
Il mio consiglio è di tenerti sempre controllata, affidandoti ad un bravo epatologo e di non permettere alla malattia di impedirti di vivere perchè allo stadio iniziale non crea grossi problemi. Non è detto che degeneri e, se lo dovesse fare, il trapianto è una soluzione definitiva che permette di tornare ad una vita assolutamente normale.

rossana01 · 14-10-08, 16:53

Ciao Andrea, grazie per il tuo incoraggiamento.

Comunque mi sto sforzando di prendere la vita alla giornata. Ce la sto mettendo tutta e DEVO farcela.
Da oggi in poi cercherò di vivere il giorno e di non pensare al futuro. Non ci voglio pensare perché altrimenti sto male. Voglio sorridere al giorno perché malgrado tutto la vita è bella. Oggi è così e per adesso sto bene, domani si vedrà.

Grazie mille Rossana.

09-10-08, 19:57	#1
rossana01 Occasionale Data registrazione: 23-05-08 Messaggi: 15	Colangite Salve a tutti, ieri sono stata da un epatologo perchè avevo i valori della ggt e delle transaminasi molto alte, mi ha prospettato una colangite sclerosante ancora allo stadio iniziale. Adesso la mia rcu è in remissione ma mi sento più amareggiata che mai. Sono appena entrata in remissione con la rcu che ecco l'altra batosta della colangite. Ho molta paura della colangite perchè non c'è cura e l'unica soluzione se dovesse peggiorare è il trapianto del fegato. Ho 32 anni e in prospettiva doveva esserci un figlio dopo aver avuto un aborto spontaneo ma queste due malattie assieme mi fanno paura. Sto perdendo la voglia di vivere, mi sento diversa da tutti e non faccio altro che piangere. Anche se mio marito e mia mamma cercano di consolarmi mi sento sempre il cuore piccolo e scoppio a piangere. Che devo fare? Non ce la faccio più!

10-10-08, 19:45	#2
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Ciao rossana. Appena ho letto il titolo di questa discussione mi si è stretto il cuore perchè conosco la colangite sclerosante fin troppo bene, avendola vissuta, ahimè, sulla mia pelle. Dalla mia esperienza ti posso dire che è fondamentale tenersi controllati con un bravo epatologo che faccia fare controlli periodici per vedere come sta il fegato e se ci sono carenze di vitamine. Purtroppo quando il fegato è sofferente si possono creare alcune carenze. In particolare, nel caso della colangite sclerosante, di vitamina D3, utile per fare fissare il calcio nelle ossa. I controlli del sangue che faccio periodicamente sono quelli che hai citato: GOT, GPT, GGT, fosfatasi alcalina, bilirubina frazionata, proteine, INR (tempo di quick) oltre ad emocromo e funzionalità renale. Per avere la certezza della diagnosi si potrebbero anche fare esami radiologici come ERCP o colangio-risonanza magnetica, TC addome. Altri controlli che faccio sono la MOC per vedere lo stato delle mie ossa e l'immancabile eco-addome. Purtroppo è vero ciò che ti ha detto il medico. Non è una malattia curabile con i farmaci ma può essere controllata con le terapie che in genere danno (acido ursodesossicolico come Deursil o Ursobil ad alte dosi). E' vero che si può arrivare al trapianto di fegato, come è successo a me. Vorrei sottolineare che non è assolutamente detto che si debba arrivare all'intervento. Questo si rende necessario quando la malattia impedisce di avere una vita normale. Il mio consiglio è di tenerti sempre controllata, affidandoti ad un bravo epatologo e di non permettere alla malattia di impedirti di vivere perchè allo stadio iniziale non crea grossi problemi. Non è detto che degeneri e, se lo dovesse fare, il trapianto è una soluzione definitiva che permette di tornare ad una vita assolutamente normale.

14-10-08, 16:53	#3
rossana01 Occasionale Data registrazione: 23-05-08 Messaggi: 15	Ciao Andrea, grazie per il tuo incoraggiamento. Comunque mi sto sforzando di prendere la vita alla giornata. Ce la sto mettendo tutta e DEVO farcela. Da oggi in poi cercherò di vivere il giorno e di non pensare al futuro. Non ci voglio pensare perché altrimenti sto male. Voglio sorridere al giorno perché malgrado tutto la vita è bella. Oggi è così e per adesso sto bene, domani si vedrà. Grazie mille Rossana.