Eccomi qui...

federica_to · 16-10-08, 13:00

Buongiorno a tutti! E’ da un bel po’ che vi leggo. Oggi ho deciso di presentarmi ufficialmente, spero di poter condividere con voi esperienze, speranze, consigli!
Mi chiamo Federica, ho 24 anni, frequento a Torino la specialistica del corso di laurea di Biotecnologie e soffro di RCU da quando avevo 12 anni.
Ero una bambina, la malattia non è stata subito diagnosticata e io mi sono aggravata a tal punto che la prima volta che sono stata ricoverata ho rischiato di morire. Avevo ulcere che si estendevano fino al ceco, emoglobina a 6 e infezione da C. Difficilie.
Sono stata curata con l’Asacol e con 50mg al giorno di Deltacortene. I dottori dell’ospedale infantile di Alessandria mi hanno salvata. Ricordo tutto di quel mese di ospedale di 12 anni fa... Le trasfusioni, il mal di pancia terribile la notte, i visi dei dottori, la gentilezza delle infermiere. Ricordo di come il cortisone mi aveva fatto gonfiare e ingrassare, ero una neoadolescente con una faccia da luna piena e i compagni di scuola non capivano e mi prendevano in giro. E non era giusto. Perché mi chiedevo la mia vita non poteva essere normale? Perchè io dovevo fare esami, stare così da schifo e gonfiare come una palla?
Dopo 6 mesi ho avuto una ricaduta, altro cortisone. Poi non ho avuto più ricoveri. Anche se episodi di riacutizzazioni, mal di pancia e sangue ne ho avuti eccome, solo che non lo ammettevo. Non lo dicevo nemmeno ai miei genitori perché il cortisone non lo volevo più prendere, in più aveva contribuito a farmi cadere in una grave depressione curata con tanto di psicofarmaci.
Ho fatto una dieta davvero rigorosa. Ho perso15 kg e mi sono sforzata di avere una vita normale. Poi pian piano la depressione è passata così come gli anni del liceo. Sono sempre andata bene a scuola e ho deciso di iscrivermi all’università.
La mia vita è ricominciata di nuovo!
Ho sostenuto esami di biologia, farmacologia, immunologia patologia molecolare e ho capito tante cose. Ho capito che non potevo continuare ad ignorare la RCU. I sintomi anche se non gravissimi c’erano eccome. Che non potevo continuare a non mangiare praticamente nulla per la paura di stare male. Ma ero terrorizzata dall’idea di fare la colon. Credevo che non mi avrebbero addormentata. Poi ho conosciuto una persona con il Crohn che era curata all’ospedale Mauriziano di Torino. Mi ha detto di andare serena. Che lì erano bravi.
Così ho fatto. Ieri ho fatto la colon in narcosi e non ho sentito praticamente nulla. L’esito è stato: "RCU in fase di attività moderata". Ho erosioni coperte da fibrina negli ultimi 60 cm del colon discendente e 2 piccole ulcere. Aspetto i risultati delle biopsie. Ma sono serena. Non ho mal di pancia e non ho sangue visibile nelle feci. Gli esami del sangue sono buoni.
Però devo associare all’Asacol anche 2 compresse di Clipper da 5mg al gg. Ho visto che è un farmaco a base di cortisone ma che dovrebbe rilasciare il principio attivo solo nel colon discendente e perciò avere pochi effetti collaterali.
Oggi sono felice. Sento di avere affrontato le mie ansie e fobie e sento di star bene e che forse con la cura starò anche meglio.
E poi chissà. Ora per la tesi specialistica sto frequentando un laboratorio di immunologia. Un domani vorrei collaborare ad un progetto ricerca sulle IBD.
Scusate se ho scritto troppo. Ma volevo presentarmi per bene. E parlare con persone come voi. Sono certa che molti di voi si saranno ritrovati nelle mie righe.
Federica.

Francesco_to · 16-10-08, 14:05

Ben arrivata tra noi. Dovresti sapere meglio di noi che il clipper è uno dei farmaci con meno effetti collaterali tra tutti quelli in commercio, quindi segui questa cura con fiducia. In bocca al lupo e a risentirci nelle altre discussioni del forum.

**diavolita87** · 16-10-08, 20:27

Ciao Federica, benvenuta!

Sono contenta che, nonostante tutto, tu sia riuscita a ritrovare l'ottimismo, e questo é importante per noi che soffriamo di una patologia cronica: cadiamo molte volte, ci perdiamo per strada, ma é fondamentale riuscire a rialzarci per continuare a Vivere e a proseguire la nostra strada!

Un caro saluto!

primo1963 · 17-10-08, 11:49

Ciao Federica, bentrovata.
Nella nostra patologia la serenità è la migliore terapia e vedere in positivo aiuta a stabilirla. A presto, auguri ed a leggerti nel forum.

federica_to · 19-10-08, 16:14

Grazie per il benvenuto! comunque ho già scritto in vari post.
Credo che sia davvero terapeutico condividere esperienze, consigli e paure con persone come voi.
Se non sei malato per quanto ti sforzi non puoi riuscire a capire.

16-10-08, 13:00	#1
federica_to Occasionale Data registrazione: 17-06-08 Località: torino Messaggi: 22	Eccomi qui... Buongiorno a tutti! E’ da un bel po’ che vi leggo. Oggi ho deciso di presentarmi ufficialmente, spero di poter condividere con voi esperienze, speranze, consigli! Mi chiamo Federica, ho 24 anni, frequento a Torino la specialistica del corso di laurea di Biotecnologie e soffro di RCU da quando avevo 12 anni. Ero una bambina, la malattia non è stata subito diagnosticata e io mi sono aggravata a tal punto che la prima volta che sono stata ricoverata ho rischiato di morire. Avevo ulcere che si estendevano fino al ceco, emoglobina a 6 e infezione da C. Difficilie. Sono stata curata con l’Asacol e con 50mg al giorno di Deltacortene. I dottori dell’ospedale infantile di Alessandria mi hanno salvata. Ricordo tutto di quel mese di ospedale di 12 anni fa... Le trasfusioni, il mal di pancia terribile la notte, i visi dei dottori, la gentilezza delle infermiere. Ricordo di come il cortisone mi aveva fatto gonfiare e ingrassare, ero una neoadolescente con una faccia da luna piena e i compagni di scuola non capivano e mi prendevano in giro. E non era giusto. Perché mi chiedevo la mia vita non poteva essere normale? Perchè io dovevo fare esami, stare così da schifo e gonfiare come una palla? Dopo 6 mesi ho avuto una ricaduta, altro cortisone. Poi non ho avuto più ricoveri. Anche se episodi di riacutizzazioni, mal di pancia e sangue ne ho avuti eccome, solo che non lo ammettevo. Non lo dicevo nemmeno ai miei genitori perché il cortisone non lo volevo più prendere, in più aveva contribuito a farmi cadere in una grave depressione curata con tanto di psicofarmaci. Ho fatto una dieta davvero rigorosa. Ho perso15 kg e mi sono sforzata di avere una vita normale. Poi pian piano la depressione è passata così come gli anni del liceo. Sono sempre andata bene a scuola e ho deciso di iscrivermi all’università. La mia vita è ricominciata di nuovo! Ho sostenuto esami di biologia, farmacologia, immunologia patologia molecolare e ho capito tante cose. Ho capito che non potevo continuare ad ignorare la RCU. I sintomi anche se non gravissimi c’erano eccome. Che non potevo continuare a non mangiare praticamente nulla per la paura di stare male. Ma ero terrorizzata dall’idea di fare la colon. Credevo che non mi avrebbero addormentata. Poi ho conosciuto una persona con il Crohn che era curata all’ospedale Mauriziano di Torino. Mi ha detto di andare serena. Che lì erano bravi. Così ho fatto. Ieri ho fatto la colon in narcosi e non ho sentito praticamente nulla. L’esito è stato: "RCU in fase di attività moderata". Ho erosioni coperte da fibrina negli ultimi 60 cm del colon discendente e 2 piccole ulcere. Aspetto i risultati delle biopsie. Ma sono serena. Non ho mal di pancia e non ho sangue visibile nelle feci. Gli esami del sangue sono buoni. Però devo associare all’Asacol anche 2 compresse di Clipper da 5mg al gg. Ho visto che è un farmaco a base di cortisone ma che dovrebbe rilasciare il principio attivo solo nel colon discendente e perciò avere pochi effetti collaterali. Oggi sono felice. Sento di avere affrontato le mie ansie e fobie e sento di star bene e che forse con la cura starò anche meglio. E poi chissà. Ora per la tesi specialistica sto frequentando un laboratorio di immunologia. Un domani vorrei collaborare ad un progetto ricerca sulle IBD. Scusate se ho scritto troppo. Ma volevo presentarmi per bene. E parlare con persone come voi. Sono certa che molti di voi si saranno ritrovati nelle mie righe. Federica.

16-10-08, 14:05	#2
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ben arrivata tra noi. Dovresti sapere meglio di noi che il clipper è uno dei farmaci con meno effetti collaterali tra tutti quelli in commercio, quindi segui questa cura con fiducia. In bocca al lupo e a risentirci nelle altre discussioni del forum.

16-10-08, 20:27	#3
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Federica, benvenuta! Sono contenta che, nonostante tutto, tu sia riuscita a ritrovare l'ottimismo, e questo é importante per noi che soffriamo di una patologia cronica: cadiamo molte volte, ci perdiamo per strada, ma é fondamentale riuscire a rialzarci per continuare a Vivere e a proseguire la nostra strada! Un caro saluto!

17-10-08, 11:49	#4
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Ciao Federica, bentrovata. Nella nostra patologia la serenità è la migliore terapia e vedere in positivo aiuta a stabilirla. A presto, auguri ed a leggerti nel forum.

19-10-08, 16:14	#5
federica_to Occasionale Data registrazione: 17-06-08 Località: torino Messaggi: 22	Grazie per il benvenuto! comunque ho già scritto in vari post. Credo che sia davvero terapeutico condividere esperienze, consigli e paure con persone come voi. Se non sei malato per quanto ti sforzi non puoi riuscire a capire.