morbo di crohn e rettocolite ulcerosa

pia · 09-11-08, 18:27

Salve ragazzi sono Pia.
Mia figlia ha 30 anni. Da marzo 2007 ha cominciato ad avere diarrea, dolori addominali sempre in crescendo, febbre anche a 39.
Dopo 8 mesi di ricoveri ed esami a non finire le hanno diagnosticato Morbo di Crohn e Rettocolite Ulcerosa.

Si è curata con Pentacol, Deltacortene, ma con scarsi risultati. E' passata all'Azatioprina e 5 mg di Deltacortene ma dopo 6 settimane ha dovuto sospendere. Dolori forti sotto il seno sinistro, poi tutta la fascia, anche dietro, Amilasi a 215.
Subito ricoverata con sospetta pancreatite.
Grazie a Dio è stata presa in tempo. Adesso i valori sono tornati nella norma. Le hanno detto che probabilmente dovrà fare immunosoppressori biologici. Io dopo questa esperienza ne ho un pò il terrore.

Voi avete esperienze in proposito? Sapete dirmi che rischio c'è con questo farmaco? O quali e quanti sono i benefici? Grazie.

Francesco_to · 10-11-08, 07:45

Questo tipo di terapia viene prescritta in quei casi dove la malattia è considerata come medio-grave. Ci sono due tipi di farmaci che vengono usati e la decisione su quale provare ad appoggiarsi sarà presa solo ed esclusivamente dal GE basandosi sulla reale situazione clinica di tua figlia. Se e quando inizierà una di queste cure tua figlia sarà sempre monitorata dal vostro GE con dei periodici e frequenti esami del sangue, quindi sotto questo punto di vista puoi stare tranquilla in quanto ti puo' far capire che sarà sempre seguita in maniera scrupolosa per tutta la durata del trattamento. Devi sapere che questi farmaci non hanno una funzione preventiva ma bensì solo curativa. I benefici? Sicuramente tanti in quanto tantissime persone hanno trovato giovamento ma il tutto rimane soggettivo in quanto potrebbe capitare che l'organismo non tolleri quel tipo di terapia, in ogni caso posso assicurarti che prima di iniziare la cura il vostro GE vi darà tutte le informazioni del caso.

pia · 10-11-08, 08:07

Grazie Francesco. Spero bene perchè dopo l'intolleranza all'azatioprina sembra essere l'unica strada. Con tutti gli episodi negativi che mia figlia ha avuto negli ultimi 2 anni, la paura che anche questo vada male è tanta. Non so se tu sei un ragazzo o hai figli. Nel secondo caso potrai capirmi meglio. Se potessi prenderei tutto su di me, a lei cerco di dare forza e ottimismo ma dentro di me sto malissimo. Adesso cambieremo ge, ci è stato consigliato un dr che sembra sia il migliore. Auguri anche a te, e spero nel Signore, che dia forza a tutti i sofferenti. Buona giornata.

patt · 10-11-08, 10:21

Benvenuta Pia, ho una domanda da sottoporti. E' strana la diagnosi, mi spiego bene io ho sempre sentito parlare o di Crohn o di colite ulcerosa, è la prima volta che le sento "associate". Potresti spiegarci bene la diagnosi? Mi raccomando forza, tua figlia ha bisogno di te.

pia · 10-11-08, 17:33

Salve Patt, purtroppo hai capito bene, la diagnosi è stata fatta, dopo il penultimo esame che ha fatto (tralasciando gli altri), il clisma del tenue con bario.
Ha rifatto poi, poichè le era stato già fatta ma senza biopsia, la colonscopia con biopsie in più parti.
Purtroppo lei lo ha esteso per gran parte dell'intestino e quindi più difficile da curare.

Leggevo un trattato di uno specialista della ge, non faccio il nome perchè non so se si può, che il morbo di crohn può andare dalla bocca all'ano e adesso a mia figlia devono fare anche una gastroscopia perchè il dolore allo stomaco continua e devono accertarsi di cosa c'è.

E' dura farsi forza ma so che devo averne tanta. Grazie.

patt · 10-11-08, 19:49

Si Pia tua figlia essendo stata colpita in più parti avrà il Crohn. Avendo il Crohn non avrà anche la colite ulcerosa (era questo il mio dubbio). Fate bene, secondo me, a sentire un nuovo Ge.
Da dove scrivi?

Un abbraccio a te e a tua figlia.

pia · 11-11-08, 07:51

Buongiorno Patt. Io sono abruzzese, di Teramo. Abbiamo la visita il 9 dicembre. Spero sempre nel Signore.
Un abbraccio forte anche a te.

pia · 12-11-08, 08:19

I medici insistono per iniziare gli immunosoppressori biologici su mia figlia.
Aiuto, qualcuno di voi ha fatto questa terapia?
Lei li tiene in sospeso. Ne ha un pò paura ma capisce che è l'ultima cosa da tentare.
Grazie a chi vorrà darmi qualsiasi consiglio.

**Stefania** · 12-11-08, 10:55

Cara Pia, mi rendo conto di quanto possa essere difficile la situazione ma gli unici in grado di darvi consigli, sono i medici che seguono tua figlia, solo loro conoscono a fondo le sue condizioni di salute. Quì, in base alle esperienze di ciascuno possiamo esprimere dei pareri ma nulla di più.
Se però non riuscite a riporre nei vostri medici la giusta fiducia, nulla vi vieta di ascoltare un altro parere, magari presso un centro specializzato per malattie infiammatorie croniche intestinali.

Francesco_to · 12-11-08, 10:59

Quelli che tu definisci come immunosoppressori biologici si chiamano Remicade-Infliximab e Humira. Nel forum ci sono tante testimonianze (la maggior parte positive) e discussioni dedicate. Prova a curiosare un po'.

09-11-08, 18:27	#1
pia Occasionale Data registrazione: 22-10-08 Messaggi: 6	morbo di crohn e rettocolite ulcerosa Salve ragazzi sono Pia. Mia figlia ha 30 anni. Da marzo 2007 ha cominciato ad avere diarrea, dolori addominali sempre in crescendo, febbre anche a 39. Dopo 8 mesi di ricoveri ed esami a non finire le hanno diagnosticato Morbo di Crohn e Rettocolite Ulcerosa. Si è curata con Pentacol, Deltacortene, ma con scarsi risultati. E' passata all'Azatioprina e 5 mg di Deltacortene ma dopo 6 settimane ha dovuto sospendere. Dolori forti sotto il seno sinistro, poi tutta la fascia, anche dietro, Amilasi a 215. Subito ricoverata con sospetta pancreatite. Grazie a Dio è stata presa in tempo. Adesso i valori sono tornati nella norma. Le hanno detto che probabilmente dovrà fare immunosoppressori biologici. Io dopo questa esperienza ne ho un pò il terrore. Voi avete esperienze in proposito? Sapete dirmi che rischio c'è con questo farmaco? O quali e quanti sono i benefici? Grazie.

10-11-08, 10:21	#4
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Pia, ho una domanda da sottoporti. E' strana la diagnosi, mi spiego bene io ho sempre sentito parlare o di Crohn o di colite ulcerosa, è la prima volta che le sento "associate". Potresti spiegarci bene la diagnosi? Mi raccomando forza, tua figlia ha bisogno di te. __________________ Patt

10-11-08, 19:49	#6
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Si Pia tua figlia essendo stata colpita in più parti avrà il Crohn. Avendo il Crohn non avrà anche la colite ulcerosa (era questo il mio dubbio). Fate bene, secondo me, a sentire un nuovo Ge. Da dove scrivi? Un abbraccio a te e a tua figlia. __________________ Patt

12-11-08, 10:55	#9
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Cara Pia, mi rendo conto di quanto possa essere difficile la situazione ma gli unici in grado di darvi consigli, sono i medici che seguono tua figlia, solo loro conoscono a fondo le sue condizioni di salute. Quì, in base alle esperienze di ciascuno possiamo esprimere dei pareri ma nulla di più. Se però non riuscite a riporre nei vostri medici la giusta fiducia, nulla vi vieta di ascoltare un altro parere, magari presso un centro specializzato per malattie infiammatorie croniche intestinali. __________________ Stefania

10-11-08, 07:45	#2
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Questo tipo di terapia viene prescritta in quei casi dove la malattia è considerata come medio-grave. Ci sono due tipi di farmaci che vengono usati e la decisione su quale provare ad appoggiarsi sarà presa solo ed esclusivamente dal GE basandosi sulla reale situazione clinica di tua figlia. Se e quando inizierà una di queste cure tua figlia sarà sempre monitorata dal vostro GE con dei periodici e frequenti esami del sangue, quindi sotto questo punto di vista puoi stare tranquilla in quanto ti puo' far capire che sarà sempre seguita in maniera scrupolosa per tutta la durata del trattamento. Devi sapere che questi farmaci non hanno una funzione preventiva ma bensì solo curativa. I benefici? Sicuramente tanti in quanto tantissime persone hanno trovato giovamento ma il tutto rimane soggettivo in quanto potrebbe capitare che l'organismo non tolleri quel tipo di terapia, in ogni caso posso assicurarti che prima di iniziare la cura il vostro GE vi darà tutte le informazioni del caso.

10-11-08, 08:07	#3
pia Occasionale Data registrazione: 22-10-08 Messaggi: 6	Grazie Francesco. Spero bene perchè dopo l'intolleranza all'azatioprina sembra essere l'unica strada. Con tutti gli episodi negativi che mia figlia ha avuto negli ultimi 2 anni, la paura che anche questo vada male è tanta. Non so se tu sei un ragazzo o hai figli. Nel secondo caso potrai capirmi meglio. Se potessi prenderei tutto su di me, a lei cerco di dare forza e ottimismo ma dentro di me sto malissimo. Adesso cambieremo ge, ci è stato consigliato un dr che sembra sia il migliore. Auguri anche a te, e spero nel Signore, che dia forza a tutti i sofferenti. Buona giornata.

10-11-08, 17:33	#5
pia Occasionale Data registrazione: 22-10-08 Messaggi: 6	Salve Patt, purtroppo hai capito bene, la diagnosi è stata fatta, dopo il penultimo esame che ha fatto (tralasciando gli altri), il clisma del tenue con bario. Ha rifatto poi, poichè le era stato già fatta ma senza biopsia, la colonscopia con biopsie in più parti. Purtroppo lei lo ha esteso per gran parte dell'intestino e quindi più difficile da curare. Leggevo un trattato di uno specialista della ge, non faccio il nome perchè non so se si può, che il morbo di crohn può andare dalla bocca all'ano e adesso a mia figlia devono fare anche una gastroscopia perchè il dolore allo stomaco continua e devono accertarsi di cosa c'è. E' dura farsi forza ma so che devo averne tanta. Grazie.

11-11-08, 07:51	#7
pia Occasionale Data registrazione: 22-10-08 Messaggi: 6	Buongiorno Patt. Io sono abruzzese, di Teramo. Abbiamo la visita il 9 dicembre. Spero sempre nel Signore. Un abbraccio forte anche a te.

12-11-08, 08:19	#8
pia Occasionale Data registrazione: 22-10-08 Messaggi: 6	I medici insistono per iniziare gli immunosoppressori biologici su mia figlia. Aiuto, qualcuno di voi ha fatto questa terapia? Lei li tiene in sospeso. Ne ha un pò paura ma capisce che è l'ultima cosa da tentare. Grazie a chi vorrà darmi qualsiasi consiglio.

12-11-08, 10:59	#10
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Quelli che tu definisci come immunosoppressori biologici si chiamano Remicade-Infliximab e Humira. Nel forum ci sono tante testimonianze (la maggior parte positive) e discussioni dedicate. Prova a curiosare un po'.