ciao a tutti

[nennixedda]

Il mio nome è Chiara, sono di Cagliari e tra qualche giorno avrò 20 anni. Combatto da 5 anni con il Crohn, che dopo varie peripezie sono riuscita a farmi diagnosticare solo pochi giorni fa.

Appena sono comparsi i primi sintomi (dolori addominali, diarrea, debolezza) sono stati bollati come malattia immaginaria, che io mi sarei fatta venire apposta per evitare le scuole superiori.
In realtà ho sempre frequentato, ogni giorno, malgrado ogni mattina mi svegliassi alle 5.30 per riuscire ad evitare di star male nei 30 minuti di viaggio in pullman che facevo ogni santo giorno, con le coliche. Arrivavo a scuola esanime e trascorrevo le prime ore di lezione in bagno.
Dalle prime visite che ho fatto i sintomi sono stati scambiati addirittura per un problema alle ovaie, per uno scompenso tiroideo, solo successivamente per colon irritabile, intanto mi hanno imbottito di medicine inutili.

Nel'ottobre 2007 ho fatto la prima colonscopia che rilevava delle ulcerazioni nel sigma e nel retto, da quel momento si parlò di sospetta rettocolite ulcerosa. Nel novembre 2007 iniziai la cura col Pentacol 800, che andò bene per due mesi, successivamente un vero e proprio disastro.
Nel marzo del 2008, nella settimana di Pasqua, sono stata ricoverata d'urgenza per essere svenuta su un pullman per le coliche.
In 15 giorni non mi è stato fatto nulla, se non le analisi del sangue. Nel foglio di dimissione mi è stato scritto: diagnosi sospetta RCU, prosegue la terapia domiciliare.
Immediatamente uscita dall'ospedale ho perso 12 chili in un mese, i dolori addominali erano aumentati, le scariche diarroiche arrivate 15/20 al giorno... eppure si ostinavano a farmi continuare col Pentacol, che ormai non assorbivo più.

A giugno ho cambiato Gastroenterologo e cura, sono passata ad Asacol 800, terapia antibiotica con Normix e Clipper. Sono stata bene per circa 2 mesi e poi ho iniziato un ulteriore peggioramento, con i soliti sintomi ai quali si aggiungeva un aftosi perenne, problemi alle vie urinarie et... il che mi ha portato a partire per essere ricoverata a Milano.
Ho fatto una sorta di viaggio della speranza, che così non è stato. I miei sintomi non sono stati creduti dalla dottoressa che mi visitava, che addirittura mi prendeva in giro o mi faceva domande quali:
"ma lei in sardegna in quali condizioni vive?"
"vive a contatto con gli animali?"
"lavora a contatto con la terra?"
In poche parole la dottoressa pensava che arrivassi dal terzo mondo e che fossi pazza. Ha consigliato a mia madre che mi facesse fare una visita psichiatrica, perchè i miei sintomi non erano riscontrabili.
Durante il ricovero mi è stata fatta l'ecografia delle anse intestinali, le analisi del sangue e la colonscopia con biopsie.
Stranamente la Ves e la Proteina C-Reattiva erano alle stelle, si riscontrava un grosso inspessimento parietale nell'ileo sinistro e le biopsie indicavano un infiammazione cronica con flogosi, edema etc etc...
Sono ritornata in Sardegna e da quei documenti mi è stata fatta la diagnosi di Morbo di Crohn, malgrado il mio gastroenterologo pensi che possa soffrire anche di sindrome Behcet.

Ora sono in cura con Asacol 800, Deltacortene, e medicinali vari per l'aftosi, le dermatiti e i problemi alle vie urinarie.

Malgrado tutti i problemi sto facendo sforzi immani per studiare, ho terminato le superiori, mi sono diplomata in una scuola di fotografia e ora sono al secondo anno di università.

Ho parlato troppo, posso solo aggiungere che sono lieta di conoscervi.

[diavolita87]

Ciao, Chiara, benvenuta tra noi!

Purtroppo la tua storia é molto simile a quella di tanti altri, qui nel forum.
E' assurdo che ai dolori atroci, debba aggiungersi anche l'incredulità e l'ironia (fuori luogo) dei medici.

Adesso come sta andando la terapia? Sta avendo i suoi effetti?

Che cosa studi di bello?

A presto!

[Hello]

Ciao Chiara e ben arrivata tra noi.
Scommetto che ci troveremo bene insieme, questo è il luogo ideale per poter parlare in completa libertà e senza paure delle nostre patologie.
Un grosso in bocca al lupo per tutto, e da quel che ho letto, anche tanti auguri per il tuo compleanno.
Ciao a presto!

[NICOLE]

Ciao Chiaro e benvenuta. Ora spero con tutto il cuore che il forum ti possa dare l'aiuto per chiarire qualche dubbio sulla nostra malattia. Sfortutamente molti di noi ha avuto il tuo stesso percorso ma successivamente le cose, una volta avuta la diagnosi, le cose sono nettamente migliorate. Spero di risentirti presto e tanti tanti auguri per l'università

[M.Angela]

Ciao Chiara,
ti do il benvenuto anch'io. Anch'io come te ho il Crohn con un sacco di disturbi collaterali. Come vedi, purtroppo, chi più chi meno, ha passato la tua esperienza. La sensazione che io provavo era di combattere con i mulini a vento ed ogni tanto di sentirmi una malata immaginaria. Sei brava comunque ad esserti diplomata ed a frequentare l'università. Anch'io amo fare foto ma non sono brava. Tanti auguri per il tuo compleanno ed un grosso in bocca al lupo!

[primo1963]

Ciao, bentrovata. Di norma non rispondo ai Crohn, giudicandomi ignorante sulla patologia, essendo affetto da RCU. Però, in questo caso, ci unisce la sardità. Abbiamo in Cagliari, un centro di eccellenza, del quale mi fido. Ciao ed auguri.

[frà84]

Ciao Chiara,
quanto capisco il tuo continuo pellegrinare dai dottori che non hanno chiara la tua diagnosi e invece di fare i dovuti accertamenti per capire la causa ti accusano di essere malata immaginaria.

Ho avuto purtroppo occasione di scontrarmi anch'io con quella razza.
Nello specifico con una dottoressa di Genova che insinuava il fatto che io "volevo avere il Crohn perchè ce l'aveva mia sorella" ma era una cosa immaginaria, a sentir lei. (sii magari!)

E per di più diceva che se lo avessi avuto ne sarei stata contenta...
Ma era veramente impazzita.

Purtroppo il Crohn ce l'avevo e non era immaginazione, nè sospetta rettocolite ulcerosa e per di più le dottoresse invece di dare giudizi potrebbero cercare di far meglio il loro lavoro.

E poi figuriamoci se una ragazza nel pieno della gioventù può essere felice e voler avere il Crohn per solidarietà con la sorella... Follia pura!

Ora a dirti la sincera verità non ho ancora trovato il gastro veramente soddisfacente ma girando girando sto tenendo il più possibile la situazione sotto controllo.
Comunque ti capiamo davvero tanto.
Resta in contatto con il forum è davvero importante stare vicini tra di noi che ci capiamo fino in fondo.
Un abbraccio.
Francesca