sono un caso da studiare...

ziaannina · 27-03-09, 18:03

Eccomi qui cari amici.
Dopo due anni di indagini, ribaltamenti ecc. ancor oggi mi sono sentita dire che non sanno cos'ho, ho questa forte infiammazione cronica intestinale aspecifica, delle lesioni aftose al cieco ma non si capisce cosa sia, hanno per il momento escluso crohn o altra mici anche se non al 100% in quanto quelle lesioni aftose potrebbero far venire qualche dubbio, visto che ho due fattori immunologici alti ACCA e AMCA (quest'ultimo alle stelle, per essere negativo dovrebbe essere > 40 io ce l'ho a 90!), ho i linfonodi ingrossati,ecc.
Ora ho da far la gastroscopia con prelievo del duodeno per escludere la celiachia (alleluja.), esami del sangue sempre per la celiachia e il 22 aprile visita immunologica allergologica.
Ce la faranno i nostri eroi? Io so solo che cosi non posso più andar avanti, e solo voi potete capirmi.
Vi abbraccio e vi terrò aggiornati.

Cupelli · 28-03-09, 10:06

Ciao Ziaannina, beh, qualunque cosa sia l'hai gia messa sotto, complimenti per lo spirito di combattimento che hai. Due anni non sono pochi e dalle tue parole traspare tanta speranza, continua così.

Un grande in bocca al lupo e tienici informati, io tifo per te.

Un abbraccio

frà84 · 28-03-09, 11:00

Cara Anna,
quanto ti capisco!
Stare male e non riuscire a venirne a capo è una cosa che ti manda il cervello in palla.
Ti auguro che riescano dopo tutto questo calvario a trovare veramente un nome alla tua patologia e una cura efficace.

Ti penso un abbraccio e coraggio non sei sola conta sul nostro sostegno morale.

ziaannina · 28-03-09, 12:58

Grazie per il sostegno, oggi è una giornata da dimenticare: coliche, corse nel bagno e non riesco ad uscire.
Magari se non mangio piu niente non mi viene piu sto dolore allucinante. Che vita...

**diavolita87** · 29-03-09, 12:24

Anna, mi dispiace! Speravo veramente per te che finalmente ti comunicassero una diagnosi ben precisa.

Da perfetta ignorante in materia, l'espressione "lesioni aftose" mi fa pensare alle ulcere che, in teoria, non dovrebbero esserci in caso di Morbo Celiaco.
In passato hai mai provato ad eliminare il glutine, anche solo per un giorno?

bizzo2004 · 29-03-09, 15:36

Cara Ziannina, come ti capisco. Anche io infatti, nonostante i tanti anni di malattia, non ho un documento scritto in cui si diagnostica il Crohn al 100 per 100. Eppure mi sto curando come tale. Cara, rimanere nel forse, ci rende la situazione ancora più difficile. Infatti rimane sempre un filo di speranza che non sia Crohn, ma nello stesso tempo si desidera dare un nome alle nostre sofferenze.

ziaannina · 30-03-09, 15:11

Si, ho eliminato il glutine per un mese e mezzo e stavo molto meglio, ma dalle indagini anche sul dna non era venuto fuori nulla per quanto riguarda la celiachia, mi manca solo lo step del prelievo del duodeno per escluderla al 100%, comunque sto aspettando che mi diano l'appuntamento dall'immunologo, sta di fatto che sto sempre male e va sempre peggio.

Alymeraviglie · 30-03-09, 15:51

Ciao Anna,
mi spiace che ancora non sei riuscita a trovare un "nome" ai tuoi problemi e questo non fa che aumentare i tuoi dubbi e ti capisco.

Comunque per escludere anche la celiachia l'esame più preciso è proprio la gastroscopia duodenale con biopsie per verificare il numero dei linfociti T e lo stato dei villi intestinali... magari se presupponevano questa malattia forse dovevano farti fare subito questo esame.

Un abbraccio e tienici sempre informati.

topetta · 31-03-09, 18:41

Cara Anna capisco perfettamente quanto dici. E' terrificante stare male e non sapere perchè. Almeno con una diagnosi, anche se devastante, puoi curarti ma così.
Spero che le prossime analisi diano dei risultati chiari e che tu possa iniziare una terapia che ti faccia stare meglio. Un forte abbraccio.

ziaannina · 08-04-09, 15:22

Eccomi come avevo già previsto, gli esami del sangue per la celiachia hanno dato esito negativo... ma va?
Sono tre anni che vado avanti con sti esami non è che possono cambiare saranno sempre negativi, anche se io quando mangio il pane pasta ecc. sto peggio.
Vi aggiornerò il 23 con la gastroduodenoscopia.

27-03-09, 18:03	#1
ziaannina Socio ◊ Data registrazione: 24-03-08 Località: Torino Messaggi: 167	sono un caso da studiare... Eccomi qui cari amici. Dopo due anni di indagini, ribaltamenti ecc. ancor oggi mi sono sentita dire che non sanno cos'ho, ho questa forte infiammazione cronica intestinale aspecifica, delle lesioni aftose al cieco ma non si capisce cosa sia, hanno per il momento escluso crohn o altra mici anche se non al 100% in quanto quelle lesioni aftose potrebbero far venire qualche dubbio, visto che ho due fattori immunologici alti ACCA e AMCA (quest'ultimo alle stelle, per essere negativo dovrebbe essere > 40 io ce l'ho a 90!), ho i linfonodi ingrossati,ecc. Ora ho da far la gastroscopia con prelievo del duodeno per escludere la celiachia (alleluja.), esami del sangue sempre per la celiachia e il 22 aprile visita immunologica allergologica. Ce la faranno i nostri eroi? Io so solo che cosi non posso più andar avanti, e solo voi potete capirmi. Vi abbraccio e vi terrò aggiornati.

29-03-09, 12:24	#5
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Anna, mi dispiace! Speravo veramente per te che finalmente ti comunicassero una diagnosi ben precisa. Da perfetta ignorante in materia, l'espressione "lesioni aftose" mi fa pensare alle ulcere che, in teoria, non dovrebbero esserci in caso di Morbo Celiaco. In passato hai mai provato ad eliminare il glutine, anche solo per un giorno? __________________ Diav

28-03-09, 10:06	#2
Cupelli Socio Assiduo Data registrazione: 08-12-08 Località: Provincia di Siena Messaggi: 98	Ciao Ziaannina, beh, qualunque cosa sia l'hai gia messa sotto, complimenti per lo spirito di combattimento che hai. Due anni non sono pochi e dalle tue parole traspare tanta speranza, continua così. Un grande in bocca al lupo e tienici informati, io tifo per te. Un abbraccio

28-03-09, 11:00	#3
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Cara Anna, quanto ti capisco! Stare male e non riuscire a venirne a capo è una cosa che ti manda il cervello in palla. Ti auguro che riescano dopo tutto questo calvario a trovare veramente un nome alla tua patologia e una cura efficace. Ti penso un abbraccio e coraggio non sei sola conta sul nostro sostegno morale.

28-03-09, 12:58	#4
ziaannina Socio ◊ Data registrazione: 24-03-08 Località: Torino Messaggi: 167	Grazie per il sostegno, oggi è una giornata da dimenticare: coliche, corse nel bagno e non riesco ad uscire. Magari se non mangio piu niente non mi viene piu sto dolore allucinante. Che vita...

29-03-09, 15:36	#6
bizzo2004 Tutor Data registrazione: 20-12-06 Località: Ravenna Messaggi: 452	Cara Ziannina, come ti capisco. Anche io infatti, nonostante i tanti anni di malattia, non ho un documento scritto in cui si diagnostica il Crohn al 100 per 100. Eppure mi sto curando come tale. Cara, rimanere nel forse, ci rende la situazione ancora più difficile. Infatti rimane sempre un filo di speranza che non sia Crohn, ma nello stesso tempo si desidera dare un nome alle nostre sofferenze.

30-03-09, 15:11	#7
ziaannina Socio ◊ Data registrazione: 24-03-08 Località: Torino Messaggi: 167	Si, ho eliminato il glutine per un mese e mezzo e stavo molto meglio, ma dalle indagini anche sul dna non era venuto fuori nulla per quanto riguarda la celiachia, mi manca solo lo step del prelievo del duodeno per escluderla al 100%, comunque sto aspettando che mi diano l'appuntamento dall'immunologo, sta di fatto che sto sempre male e va sempre peggio.

30-03-09, 15:51	#8
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao Anna, mi spiace che ancora non sei riuscita a trovare un "nome" ai tuoi problemi e questo non fa che aumentare i tuoi dubbi e ti capisco. Comunque per escludere anche la celiachia l'esame più preciso è proprio la gastroscopia duodenale con biopsie per verificare il numero dei linfociti T e lo stato dei villi intestinali... magari se presupponevano questa malattia forse dovevano farti fare subito questo esame. Un abbraccio e tienici sempre informati.

31-03-09, 18:41	#9
topetta Reporter Data registrazione: 21-04-07 Località: Prato Messaggi: 314	Cara Anna capisco perfettamente quanto dici. E' terrificante stare male e non sapere perchè. Almeno con una diagnosi, anche se devastante, puoi curarti ma così. Spero che le prossime analisi diano dei risultati chiari e che tu possa iniziare una terapia che ti faccia stare meglio. Un forte abbraccio.

08-04-09, 15:22	#10
ziaannina Socio ◊ Data registrazione: 24-03-08 Località: Torino Messaggi: 167	Eccomi come avevo già previsto, gli esami del sangue per la celiachia hanno dato esito negativo... ma va? Sono tre anni che vado avanti con sti esami non è che possono cambiare saranno sempre negativi, anche se io quando mangio il pane pasta ecc. sto peggio. Vi aggiornerò il 23 con la gastroduodenoscopia.