Buongiorno, mi presento

[mickmike]

Ciao a tutti.
Ho scoperto da poco questo forum e ne apprezzo la capacità di mettere in rete le esperienze ed i riscontri personali.

Ho deciso dunque di iscrivermi e affronto volentieri il piccolo dovere/piacere della presentazione personale.

Abito in provincia di Pavia e sono affetto da RCU dal 1988. Andamento abbastanza regolare, in genere un paio di fasi acute per anno di 2-4 settimane l'una, che non mi hanno impedito in passato di conservare abbastanza bene attività, passioni, impegni personali (inclusa l'attività sportiva, la mia passione) e professionali (particolarmente intensi, questi, con frequenti trasferte in Italia ed all'estero).

Per alcuni anni, dal 2005, non ebbi più episodi di riacutizzazione. Quest'anno improvvisamente la RCU si è ripresentata in modo particolarmente acuto e prolungato, tanto che, dopo 2 mesi di marcata perdita di peso e incipiente anemia, mi è stata prescritta per la prima volta la terapia cortisonica - che è stata miracolosa, ed immediatamente, per la RCU, ma mi ha causato diversi effetti collaterali che ho riconosciuto leggendo diversi post nelle mie prime frequentazioni del forum.

Al piacere di leggervi e di intervenire quando avrò da contribuire con domande, riscontri ed esperienze.

[Alymeraviglie]

Benvenuto tra noi Mickmike!
Le tue considerazioni per il forum credo che siano più che piacevoli per tutti.

Leggo che ormai sono moltissimi anni che convivi con questa malattia e nonostante tutto hai condotto dignitosamente la tua vita.
In primis questo deve essere di esempio per ognuno di noi.

In questo forum troverai moltissimi argomenti affrontati che potranno esserti di aiuto.

Parlaci un pò di te se ti va, che cure stai facendo attualmente?
Ricorda ogni qualvolta vorrai noi saremo qui per ascoltarti e condividere le nostre esperienze.

Un abbraccio!

[mickmike]

Come il sonno della ragione genera mostri, la fretta di presentarsi e l'entusiasmo generano refusi.

In realtà soffro di RCU dal 1998, non da 10 anni prima. Confermo invece che sino al 2005 ho convissuto con gli episodi acuti con relativa tranquillità - e qualche leggero adattamento nelle abitudini quotidiane. Dal 2005 non avevo più avuto recidive, ed il mio medico mi aveva detto che poteva essere una completa remissione della malattia, visto che - a suo dire - la sua incidenza tende a diminuire dopo i 40, che io avevo appena superato.

Invece la recidiva di quest'anno (comparsa a febbraio) giunta un po' inaspettata anche per quanto sopra, è stata particolarmente "tosta" e relativamente invalidante - ho dovuto sospendere del tutto i miei allenamenti di nuoto, e rinunciare a gran parte della trasferte che avevo in agenda.

Per tale motivo, dopo una marcata perdita di peso ed incipiente anemia, accompagnate da inappetenza e imposssibilità a riposare bene, e dopo endoscopia, che aveva confermato l'estensione della RCU ai primi settori del colon (a differenza delle volte precedenti) i gastroenterologi mi hanno prescritto la terapia cortisonica, con dosi abbastanza elevate (deltacortene, 50 mg inizialmente). La cosa mi ha fatto subito stare meglio, nel giro di uno-due giorni. Tuttavia, il cortisone mi ha creato una serie di problemi collaterali (che sono quelli che - googleggiando googleggiando per cercare informazioni, mi hanno portato su questo forum - si potrebbe dire che non tutto il male vien per nuocere ): crampi a mani e piedi, tremori come da ipereccitazione e gonfiori estesi ad una gamba. Acuni giorni fa, durante un check-up da un angiologo prescrittomi per precauzione dal GE, mi è stata individuata una doppia trombosi alla gamba sinistra, che mi sta costringendo a fare la terapia a base di anticoagulanti. La RCU in compenso è ora in fase completamente remissiva, l'intestino sta bene, e da qualche settimana ho iniziato a ridurre il cortisone (ora sono a 10 mg, nel giro di 2 settimane dovrei sospenderlo del tutto). Ovviamente, attendo con un misto di curiosità e preoccupazione di vedere se il colon risponderà bene alla sospensione dei cortisonici. Nel frattempo, continuo l'assunzione di mesalazina (asamax 800 mg 3/die).

Ieri (anche su consiglio dell'angiologo, che mi ha raccomandato di fare movimento ed ha individuato la mia passione per il nuoto come particolarmente adatta, visto che essendo "in sospensione" non stressa particolarmente gli arti pur stimolando la attività cardiocircolatoria) sono tornato a fare piciu-paciu in piscina - e dopo tanto tempo, è stato un vero piacere. Una fatica boia per la mancanza di allenamento, per fare i miei 2,5 km ci ho messo il tempo che nomalmente impiego a farne il doppio (estremizzo, chiaramente...), e la densità dell'acqua sembrava pari a quella del fango, tanta era la fatica. Ma la sensazione della pelle umida era impagabile.

Grazie per il benvenuto e l'abbraccio, arrivato vigoroso nonostante sia stato veicolato dai Kb.

A presto.

[Elisabetta 64]

Ciao e ben arrivato. Ti volevo solo dare il benvenuto e dirti che sei simpatico nel tuo modo di raccontarti. Qui ti troverai bene condividendo storia ed esperienze con noi. Buona giornata.
Raccontaci ancora di te, sarà un piacere.
Elisabetta

[mickmike]

Originalmente inviato da Elisabetta 64

Qui ti troverai bene condividendo storia ed esperienze con noi.
Raccontaci ancora di te, sarà un piacere.
Elisabetta

Lo farò con estremo piacere.

E mi sa che, oltre al piacere di frequentare questo forum, condividiamo anche l'anno di nascita. Se i numeri non ingannano!

[primo1963]

Ciao, bentrovato anche da parte mia. Sono certo che nel club ti troverai bene.