Buon giorno eccoci anche noi....

giusi86 · 11-05-09, 11:50

Buon giorno,
il mio fidanzato ha 24 anni, siamo di Milano, e da maggio del 2005 soffre di RCU cronica.
Da allora ad oggi in media è stato male ed in ospedale 2 volte all'anno per lunghi periodi, arrivando all'estremo dimagrimento.
Facendo una cura cortisonica è diventato ad oggi cortisone dipendente e addirittura quest'inverno ha avuto la mio cardite, un' infiammazione al cuore causata da una diminuzione delle difese immunitarie a sua volta causata dal cortisone.
A oggi e viste le ripetute ricadute di questa malattia creando molte difficoltà quotidiane quali anche con il lavoro, la dottoressa ci ha posti ad un bivio o iniziare una malattia immunosoppressiva o l'operazione.
Abbiamo letto molti dei vostri post e siamo qui per avere più dettagli e scambi di opinioni.
La decisione ci spinge più verso l'intervento ma quali possono essere le difficoltà, i pro e i contro, gli interventi stessi in cosa consistono e cosa comportano, insomma vorremmo fare chiarezza e siamo qui apposta.

Grazie mille.

Cabo83 · 11-05-09, 13:55

Benvenuti ad entrambi.
Questo tipo di malattie crea spesso tante difficoltà nello svolgere le proprie attività e, purtroppo, non esiste ad oggi una cura definitiva.

Leggendo il Forum, potrete vedere quante discussioni ci sono sia riguardo le esperienze con gli immunosoppressori, sia le esperienze di intervento chirurgico.

**diavolita87** · 11-05-09, 16:32

Ciao e benvenuti!
Mi spiace sempre leggere che le comuni terapie (cortisone e mesalazina) non facciano quasi nessun effetto su alcune persone, soprattutto se giovani, come il tuo ragazzo.
Spero che le testimonianze di chi ha sperimentato la cura con gli immunosoppressori e di chi ha subito un intervento, vi saranno utili, al fine di prendere la decisione più giusta.
Un grandissimo in bocca al lupo!

lucas · 11-05-09, 22:17

Ciao Giusi,

quando è necessario ricorrere all'intervento nell'RCU, la soluzione consiste nel rimuovere la parte ulcerata, cioè il colon, e di solito anche il retto.
L'operazione può essere singola o suddivisa in più parti: se singola, si rimuovono colon e retto e si costruisce una j-pouch, cioè una specie di tasca, fatta con l'ileo residuo, che si abituerà a fare le veci del colon; se suddivisa in più parti, prima si rimuovono colon e retto, facendo una stomia temporanea, e dopo qualche mese si costruisce la j-pouch rimuovendo la stomia.
Chiedi pure se hai dubbi.
Un abbraccio

luca

giusi86 · 12-05-09, 17:39

Ciao, ecco la nostra dottoressa ci ha proprio spiegato il tutto come hai tu scritto.
Un primo intervento di rimozione e successivamente dopo 6 mesi , ha detto, il secondo di conclusione con la j pouch, però leggendo i forum ho notato che a parte un caso, tutti gli altri si sono trovati male anche con l'intervento, cioè si risolve la malattia cronica ma si generano ulteriori infezioni o altre cause che portano ad altri interventi.
E poi, nei 6 mesi tra un intervento e l'altro dovrà tenere una "sacchettina".
Ma il tutto è molto poco chiaro sembra semplice a parole, la Dott. è stata molto sbrigativa.

Noi siamo di Milano nessuno conosce qualche specialista a cui potersi rivolgere, o un ospedale che se ne occupa?

grazie

11-05-09, 11:50	#1
giusi86 Occasionale Data registrazione: 08-05-09 Messaggi: 2	Buon giorno eccoci anche noi.... Buon giorno, il mio fidanzato ha 24 anni, siamo di Milano, e da maggio del 2005 soffre di RCU cronica. Da allora ad oggi in media è stato male ed in ospedale 2 volte all'anno per lunghi periodi, arrivando all'estremo dimagrimento. Facendo una cura cortisonica è diventato ad oggi cortisone dipendente e addirittura quest'inverno ha avuto la mio cardite, un' infiammazione al cuore causata da una diminuzione delle difese immunitarie a sua volta causata dal cortisone. A oggi e viste le ripetute ricadute di questa malattia creando molte difficoltà quotidiane quali anche con il lavoro, la dottoressa ci ha posti ad un bivio o iniziare una malattia immunosoppressiva o l'operazione. Abbiamo letto molti dei vostri post e siamo qui per avere più dettagli e scambi di opinioni. La decisione ci spinge più verso l'intervento ma quali possono essere le difficoltà, i pro e i contro, gli interventi stessi in cosa consistono e cosa comportano, insomma vorremmo fare chiarezza e siamo qui apposta. Grazie mille.

11-05-09, 16:32	#3
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao e benvenuti! Mi spiace sempre leggere che le comuni terapie (cortisone e mesalazina) non facciano quasi nessun effetto su alcune persone, soprattutto se giovani, come il tuo ragazzo. Spero che le testimonianze di chi ha sperimentato la cura con gli immunosoppressori e di chi ha subito un intervento, vi saranno utili, al fine di prendere la decisione più giusta. Un grandissimo in bocca al lupo! __________________ Diav

11-05-09, 13:55	#2
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Benvenuti ad entrambi. Questo tipo di malattie crea spesso tante difficoltà nello svolgere le proprie attività e, purtroppo, non esiste ad oggi una cura definitiva. Leggendo il Forum, potrete vedere quante discussioni ci sono sia riguardo le esperienze con gli immunosoppressori, sia le esperienze di intervento chirurgico.

11-05-09, 22:17	#4
lucas Socio Junior Data registrazione: 25-02-08 Messaggi: 39	Ciao Giusi, quando è necessario ricorrere all'intervento nell'RCU, la soluzione consiste nel rimuovere la parte ulcerata, cioè il colon, e di solito anche il retto. L'operazione può essere singola o suddivisa in più parti: se singola, si rimuovono colon e retto e si costruisce una j-pouch, cioè una specie di tasca, fatta con l'ileo residuo, che si abituerà a fare le veci del colon; se suddivisa in più parti, prima si rimuovono colon e retto, facendo una stomia temporanea, e dopo qualche mese si costruisce la j-pouch rimuovendo la stomia. Chiedi pure se hai dubbi. Un abbraccio luca

12-05-09, 17:39	#5
giusi86 Occasionale Data registrazione: 08-05-09 Messaggi: 2	Ciao, ecco la nostra dottoressa ci ha proprio spiegato il tutto come hai tu scritto. Un primo intervento di rimozione e successivamente dopo 6 mesi , ha detto, il secondo di conclusione con la j pouch, però leggendo i forum ho notato che a parte un caso, tutti gli altri si sono trovati male anche con l'intervento, cioè si risolve la malattia cronica ma si generano ulteriori infezioni o altre cause che portano ad altri interventi. E poi, nei 6 mesi tra un intervento e l'altro dovrà tenere una "sacchettina". Ma il tutto è molto poco chiaro sembra semplice a parole, la Dott. è stata molto sbrigativa. Noi siamo di Milano nessuno conosce qualche specialista a cui potersi rivolgere, o un ospedale che se ne occupa? grazie