Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

Torna indietro   Crohn Club Forum > Noi, Malati di Crohn e Colite Ulcerosa > Terapie e rimedi

Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

Rispondi
 
Strumenti discussione Modalità visualizzazione
Vecchio 29-06-09, 13:11   #1
pedro
Tutor
 
L'avatar di pedro
 
Data registrazione: 16-04-07
Località: Vicenza
Messaggi: 267
Predefinito Modulen Ibd

Ragazzi il GE mi ha ordinato di assumere MODULEN IBD in polvere come integratore 5 o 6 cucchiaii al di, qualcuno di voi lo ha provato?
pedro non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 21-05-10, 23:38   #2
yuna79
Reporter
 
L'avatar di yuna79
 
Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
Predefinito

Modulen IBD è un alimento completo per pazienti affetti da Morbo di Crohn.
Può essere impiegato come unica fonte nutrizionale, una confezione da 400g di questo prodotto apporta 2000 kcal. E' privo di glutine e lattosio.
Io ne sto facendo uso da una settimana come integratore, 6 misurini in 200 ml d'acqua, fatta preventivamente bollire e raffreddare. Una volta disciolta la polvere, il risultato è una specie di latte, che sa pure di latte, o almeno ci assomiglia, il che non mi rende paticolarmente felice. Ma mi devo adattare. Per il resto non mi trovo male e non mi ha creato problemi o fastidi.
Può essere utilizzato per uso orale o enterale anche nei bambini al di sopra dei 5 anni. E viene utilizzato anche nelle fasi attive della malattia.
Quando mi ricoverarono la prima volta nel 2008, nella stanza con me c'era una ragazza diciottenne, anche lei con il Crohn da quando aveva 12 anni e mi raccontò che i medici che la curarono da bambina, nel famoso opsedale pediatrico qui a Genova, le diedero per anni da bere il Modulen. Insomma lei si alimentava esclusivamente con quello fino a tutta la fase dello sviluppo, in modo da ridurre il più possibile la somministrazione di cortisone o altri farmaci pesanti. Mi raccontò di come aveva passato tutta l'adolescenza ad andarsene in giro con il termos contenente questa specie di latte che era la sua unica fonte di sostentamento. Pare sia un buon prodotto insomma. E speriamo che aiuti anche me a riprendere un pò di peso insieme alla normale alimentazione.
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 30-05-10, 12:11   #3
debby
Occasionale
 
Data registrazione: 12-04-10
Messaggi: 5
Predefinito

Anche io lo prendo da ormai due mesi e devo dire che qualche cosa fa.
Per lo meno non ho perso molto peso e riesco a trattenere qualcosa.
Una dritta a chi come noi lo deve assumere. Se fate richiesta alla asl presso l'ufficio farmaceutico, ne avete diritto senza esborsi. Verrà fatta richiesta e forniture dalla asl, bisogna avere solo la richiesta del prodotto da parte di un nutrizionista e l'esenzione per patologia.
debby non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 30-05-10, 12:58   #4
yuna79
Reporter
 
L'avatar di yuna79
 
Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
Predefinito

Grazie Debby!
E' davvero utile questa dritta. Pensavo non avessimo diritto ad averlo senza esborsi e la Nutrizionista non ne aveva fatto accenno.
Sei stata davvero utile anche perchè costa un sacco.
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 31-05-10, 13:26   #5
yuna79
Reporter
 
L'avatar di yuna79
 
Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
Predefinito

Stamattina ho chiamato la asl di Genova per sapere se era possibile avere il Modulen IBD, senza esborsi, e mi è stato risposto che le direttive regionali in Liguria non prevedono che questo integratore venga passato.
Si può accedere a questo servizio se si hanno nefropatie, malattie neurologiche e un'altra categoria che ora non ricordo.
Mi è stato detto che se avessi il Crohn più una di queste patologie allora ne avrei diritto. Forse le cose potrebbero cambiare l'anno prossimo.
Comunque, dato il fatto che mi basta il Crohn con tutte le sue complicanze, direi che continuerò di buon grado a pagare il Modulen.
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-11-10, 14:56   #6
fabbrifede
Occasionale
 
Data registrazione: 21-10-10
Messaggi: 4
Predefinito

Ciao io prende il Modulen da un mese circa e confermo che per questo prodotto è prevista l'esenzione. Io ne ho già presi diversi barattoli tramite l'ospedale.
Quanto agli effetti sembra che funzioni, visto che sto riprendendo il mio peso forma. L'unica cosa è che non ho tempo e voglia per bollire e raffreddare l'acqua, volevo sapere se in acqua semplicemente calda funziona lo stesso.
fabbrifede non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-11-10, 19:57   #7
patty83
Socio Junior
 
Data registrazione: 22-10-10
Messaggi: 44
Predefinito

Aggiungo un particolare, il mio nutrizionista mi ha detto che modulen può essere aromatizzato con dolcificante in gocce per dolci (tipo mandorla, limone) oppure una punta e sottolineo una punta di caffè in polvere o cacao in polvere... anche perchè io dopo il primo sorso, ne ero nauseata!
patty83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 18-09-12, 15:42   #8
chiccabum
Socio ◊◊
 
L'avatar di chiccabum
 
Data registrazione: 14-01-12
Località: Milan area
Messaggi: 206
Predefinito

Eccomi qui al primo sorso, mi viene da piangere!
Mi fa sobriamente schifo.
Mi ha detto il chirurgo che Nestlè garantisce gli effetti anche aggiungendo Nesquik o Nescafè, cosa che farò prontamente (dopo esco e mi compro il nescafè).
chiccabum non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 21-09-12, 12:52   #9
chiccabum
Socio ◊◊
 
L'avatar di chiccabum
 
Data registrazione: 14-01-12
Località: Milan area
Messaggi: 206
Predefinito

Vi confermo che la regione Lombardia lo passa in esenzione (li fa spedire a casa dal corriere) previa richiesta su un modulo fatto apposta che si ritira all'ASL e che deve compilare il chirurgo.
chiccabum non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-08-13, 16:44   #10
Gerax
Tutor
 
L'avatar di Gerax
 
Data registrazione: 17-02-12
Messaggi: 183
Predefinito

Ciao a tutti.
Ho letto un po' di cose su questo latte che sembra avere effetti positivi nel ridurre il processo di infiammazione durante la fase attiva.

Chi di voi lo sta usando, o lo ha usato ha ulteriori report da fare? Da qualche risultato effettivo?
Ho letto che in pratica agisce cke il cortisone ma non ne porta gli effetti collaterali.

Altra domanda, dal momento che (come scritto nella pagina delle specifiche Nestle) il principio attivo alla sua base è l'Anti TnF B che è molto simile a quello alla base dei farmaci biologici tipo Infliximab o Humira (con cui sono in cura adesso), immagino non sia assumubile allo stesso tempo...

Grazie per tutte le informazioni che saprete darmi.

L.
Gerax non è connesso   Rispondi citando
Rispondi


Regole messaggi
Tu non puoi inviare nuove discussioni
Tu non puoi replicare
Tu non puoi inviare allegati
Tu non puoi modificare i tuoi messaggi

Il codice BB è Attivato
Le faccine sono Disattivato
Il codice [IMG] è Disattivato
Il codice HTML è Disattivato

Vai al forum


Tutti gli orari sono GMT +2. Adesso sono le 04:07.


Powered by vBulletin® versione 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Copyright©2005-2024, www.crohnclub.it - Tutti i diritti riservati.