mi presento

boomstore · 02-07-09, 19:53

Ciao a tutti mi presento: sono Giuliana la mia storia è un pò lunga ma cercherò di abbreviare.
Circa 17 anni fa mi hanno dato diagnosi di retto colite ulcerosa, varie terapie senza successo, mi hanno portato all'intervento, novembre 2005, resezione totale del colon con ricostruzione del retto in pouch e ricostruzione dell'ano; un intervento che per me è stato molto impegnativo però pensavo, tieni duro dopo questo passo lo stile di vita sarà migliore...
Le scariche sono ripartite un paio di mesi dopo la ricanalizzazione, 20-25 al giorno, si riparte con mesi e mesi di antibiotici senza soluzione, in un'ultima rettoscopia si decidono a dirmi: signora ci dispiace ma lei ha il MC; non vi dico una doccia fredda.
Adesso sto provando le varie terapie dall'infliximab, e non è andato bene, lunedi si parte con humira.
Grazie che ci siete.

Alymeraviglie · 03-07-09, 09:55

Ciao Giuliana benvenuta in questo forum!

Il tuo messaggio è stato molto chiaro e diretto e credimi, ci fa riflettere.

Immagino che sia stato difficile affrontare questa nuova situazione soprattutto dopo l'intervento.

In questi momenti credo bisogna trovare in qualche modo la forza per andare avanti, reagire e ricominciare a lottare.

Le cure per la nostra malattia si stanno evolvendo e io spero e credo che presto riusciremo a condurre una vita più che discreta.

Se vuoi parlaci un pò di te, cosa fai nella vita?

Un caro e forte abbraccio.
Alice

boomstore · 03-07-09, 10:21

Ti ringrazio per la comprensione, io ho 38 anni, sono sposata da quasi 15 anni e vivo a Padova, però sono nata a Castelfranco e mi manca molto.
Per non pensare all'evoluzione della malattia a dicembre dell'anno scorso ho aperto un negozio di abbigliamento per bambini; sono più di 20 anni che lavoro in questo mondo (anche se per me non è un lavoro perché i bambini sono meravigliosi) e ho fatto questo passo, un po' pericoloso ma ci provo.
Grazie.

02-07-09, 19:53	#1
boomstore Occasionale Data registrazione: 06-05-09 Messaggi: 2	mi presento Ciao a tutti mi presento: sono Giuliana la mia storia è un pò lunga ma cercherò di abbreviare. Circa 17 anni fa mi hanno dato diagnosi di retto colite ulcerosa, varie terapie senza successo, mi hanno portato all'intervento, novembre 2005, resezione totale del colon con ricostruzione del retto in pouch e ricostruzione dell'ano; un intervento che per me è stato molto impegnativo però pensavo, tieni duro dopo questo passo lo stile di vita sarà migliore... Le scariche sono ripartite un paio di mesi dopo la ricanalizzazione, 20-25 al giorno, si riparte con mesi e mesi di antibiotici senza soluzione, in un'ultima rettoscopia si decidono a dirmi: signora ci dispiace ma lei ha il MC; non vi dico una doccia fredda. Adesso sto provando le varie terapie dall'infliximab, e non è andato bene, lunedi si parte con humira. Grazie che ci siete.

03-07-09, 09:55	#2
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao Giuliana benvenuta in questo forum! Il tuo messaggio è stato molto chiaro e diretto e credimi, ci fa riflettere. Immagino che sia stato difficile affrontare questa nuova situazione soprattutto dopo l'intervento. In questi momenti credo bisogna trovare in qualche modo la forza per andare avanti, reagire e ricominciare a lottare. Le cure per la nostra malattia si stanno evolvendo e io spero e credo che presto riusciremo a condurre una vita più che discreta. Se vuoi parlaci un pò di te, cosa fai nella vita? Un caro e forte abbraccio. Alice

03-07-09, 10:21	#3
boomstore Occasionale Data registrazione: 06-05-09 Messaggi: 2	Ti ringrazio per la comprensione, io ho 38 anni, sono sposata da quasi 15 anni e vivo a Padova, però sono nata a Castelfranco e mi manca molto. Per non pensare all'evoluzione della malattia a dicembre dell'anno scorso ho aperto un negozio di abbigliamento per bambini; sono più di 20 anni che lavoro in questo mondo (anche se per me non è un lavoro perché i bambini sono meravigliosi) e ho fatto questo passo, un po' pericoloso ma ci provo. Grazie.