Ci sono anche io!

Marius · 26-09-09, 18:33

Ciao a tutti!
Mi presento sono Mario, scrivo da Roma, ho 19 anni e sono affetto dalla Malattia di Crohn.

Il Crohn mi è stato diagnosticato a febbraio 2008 dopo 2 ricoveri ma stavo male già da diversi mesi, con esami sia radiologici che strumentali, con estensione della malattia allo stomaco, al tenue e al colon... praticamente non mi sono fatto mancare nulla!
Dopo un primo ciclo di terapia tradizionale (mesalazina) e cortisone intestinale (Clipper) da cui non ho tratto molto giovamento, ho fatto un secondo ciclo di cortisone ad "alto" livello (Deltacortene) associato a mesalazina (Pentasa) e antibiotici (Ciproxin, Vagilen) e questo per mesi, diciamo che erano più gli effetti collaterali che i benefici.
Cosi ho fatto un terzo ricovero dove mi hanno posto per una terapia biologica (Certolizumab Pegol) ma ahime anche questa senza effetti.

Solo pochi mesi fa, la mia nuova gastro mi ha affatto approdare, dopo un'ennesimo ciclo di cortisone (Medrol) agli immunosoppressori (Azatioprina), anche in questo sono stato sfortunato, l'aza mi provoca Tremende cefalee e quindi ora sto smettendo anche queste.
Quindi ora sono in fase di attesa di una nuova cura.

Questa sostanzialmente è la mia piccola (grande) storia, leggo da mesi questo forum, e l'ho trovato sempre interessante e utile per molte cose.
Quindi cosi ho deciso di cominciare a scrivere anche io, chi meglio può capirmi, se non qualcuno come me?
Sono sicuro di trovare persone gentilissime e pronte al dialogo, cosa per me essenziale.
Intanto mando un abbraccio virtuale a tutti.
Mario

lety1679 · 26-09-09, 22:51

Caro Mario, benvenuto nel forum!

Ho letto con attenzione la tua presentazione. Posso solo intuire quanto siano stati duri per te questi ultimi mesi, in cui hai provato tutte le cure possibili senza trarne giovamento. A volte non è facile trovare la giusta terapia, molti di noi hanno dovuto attendere un lungo tempo prima di riuscirci. Io ti auguro di cuore di essere vicino alla soluzione di questo "rompicapo" e di poter stare meglio.

Se ti fa piacere raccontaci un po' di te, dei tuoi hobbies, di quello che fai...

A rileggerti presto!

Lety

Marius · 27-09-09, 10:22

Ciao Lety! Grazie per il benvenuto e per la dolcissima risposta!
Si è vero, è una bella lotta, dura e continua.
Ma sai, non dico che ne sono orgoglioso, ma ormai la malattia la considero parte integrante di me, in quanto mi ha cambiato, mi ha plasmato, mi ha fatto capire tante cose, mi ha fatto crescere e maturare.
Se sono quello che sono ora lo devo anche a tutto quello che ho passato.
Purtroppo oltre alla malattia ci sono stati e ci sono ancora brutti momenti, ma il tutto mi ha reso più forte. E scusate se è poco!
Certo, volentieri vi parlo un po' di me, anzi, spero di conoscervi un pò tutti.
Dunque, sono una nuova matricola (proprio domani comincio la prima lezione) della facoltà di informatica.
La mia passione più grande è la Musica, ho un amore viscerale verso di essa, in quanto è sempre (e dico sempre) presente in ogni momento della giornata. Mi culla nei momenti belli, e in quelli non. E' il mio unico porto sempre sicuro.
Poi mi piace ovviamente il computer, la matematica, fare lunghe passeggiate, vedere film e stare con le persone a cui tengo.
Sono una persona inzialmente timida, un po' per carattere, un po' per paura (date le varie batoste prese), ma appena riesco a creare un minimo di rapporto o di confidenza sono assolutamente di compagnia.
Nei rapporti (di qualsiasi tipo) in cui credo, do assolutamente tutto me stesso, perchè mi piace esserci sempre per le persone a cui tengo.
Questa è un'altra piccola parte di me.
Scusate il post chilometrico.
Un bacino a tutti,
Mario.

frà84 · 30-09-09, 16:44

Ciao Mario,
un benvenuto anche da parte mia!
Hai 19 anni e dici di essere una persona timida ma, dai tuoi post traspare che sei una persona bella e molto matura per la tua età, speriamo di avere modo di conoscerti meglio!
Un abbraccio.
Francesca

Marius · 01-10-09, 20:41

Ciao Francesca. Grazie per il bellissimo post!
Si, come dicevo di primo impatto sono timido, ma poi tutto passa.
Ti ringrazio, senza false modestie (non sono da me, anzi) credo di essere sempre stato un pò più maturo, o almeno, "diversamente" maturo rispetto alla media della mia età. E poi con le difficoltà, e tutti i sacrifici si migliora e si cresce ancora di più.
Spero anche io di conoscere un pò tutti voi, e mi fa piacere sapere che voi abbiate la stessa voglia!
Ricambio l'abbraccio, Mario

26-09-09, 18:33	#1
Marius Occasionale Data registrazione: 26-06-08 Messaggi: 8	Ci sono anche io! Ciao a tutti! Mi presento sono Mario, scrivo da Roma, ho 19 anni e sono affetto dalla Malattia di Crohn. Il Crohn mi è stato diagnosticato a febbraio 2008 dopo 2 ricoveri ma stavo male già da diversi mesi, con esami sia radiologici che strumentali, con estensione della malattia allo stomaco, al tenue e al colon... praticamente non mi sono fatto mancare nulla! Dopo un primo ciclo di terapia tradizionale (mesalazina) e cortisone intestinale (Clipper) da cui non ho tratto molto giovamento, ho fatto un secondo ciclo di cortisone ad "alto" livello (Deltacortene) associato a mesalazina (Pentasa) e antibiotici (Ciproxin, Vagilen) e questo per mesi, diciamo che erano più gli effetti collaterali che i benefici. Cosi ho fatto un terzo ricovero dove mi hanno posto per una terapia biologica (Certolizumab Pegol) ma ahime anche questa senza effetti. Solo pochi mesi fa, la mia nuova gastro mi ha affatto approdare, dopo un'ennesimo ciclo di cortisone (Medrol) agli immunosoppressori (Azatioprina), anche in questo sono stato sfortunato, l'aza mi provoca Tremende cefalee e quindi ora sto smettendo anche queste. Quindi ora sono in fase di attesa di una nuova cura. Questa sostanzialmente è la mia piccola (grande) storia, leggo da mesi questo forum, e l'ho trovato sempre interessante e utile per molte cose. Quindi cosi ho deciso di cominciare a scrivere anche io, chi meglio può capirmi, se non qualcuno come me? Sono sicuro di trovare persone gentilissime e pronte al dialogo, cosa per me essenziale. Intanto mando un abbraccio virtuale a tutti. Mario

26-09-09, 22:51	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Caro Mario, benvenuto nel forum! Ho letto con attenzione la tua presentazione. Posso solo intuire quanto siano stati duri per te questi ultimi mesi, in cui hai provato tutte le cure possibili senza trarne giovamento. A volte non è facile trovare la giusta terapia, molti di noi hanno dovuto attendere un lungo tempo prima di riuscirci. Io ti auguro di cuore di essere vicino alla soluzione di questo "rompicapo" e di poter stare meglio. Se ti fa piacere raccontaci un po' di te, dei tuoi hobbies, di quello che fai... A rileggerti presto! Lety

27-09-09, 10:22	#3
Marius Occasionale Data registrazione: 26-06-08 Messaggi: 8	Ciao Lety! Grazie per il benvenuto e per la dolcissima risposta! Si è vero, è una bella lotta, dura e continua. Ma sai, non dico che ne sono orgoglioso, ma ormai la malattia la considero parte integrante di me, in quanto mi ha cambiato, mi ha plasmato, mi ha fatto capire tante cose, mi ha fatto crescere e maturare. Se sono quello che sono ora lo devo anche a tutto quello che ho passato. Purtroppo oltre alla malattia ci sono stati e ci sono ancora brutti momenti, ma il tutto mi ha reso più forte. E scusate se è poco! Certo, volentieri vi parlo un po' di me, anzi, spero di conoscervi un pò tutti. Dunque, sono una nuova matricola (proprio domani comincio la prima lezione) della facoltà di informatica. La mia passione più grande è la Musica, ho un amore viscerale verso di essa, in quanto è sempre (e dico sempre) presente in ogni momento della giornata. Mi culla nei momenti belli, e in quelli non. E' il mio unico porto sempre sicuro. Poi mi piace ovviamente il computer, la matematica, fare lunghe passeggiate, vedere film e stare con le persone a cui tengo. Sono una persona inzialmente timida, un po' per carattere, un po' per paura (date le varie batoste prese), ma appena riesco a creare un minimo di rapporto o di confidenza sono assolutamente di compagnia. Nei rapporti (di qualsiasi tipo) in cui credo, do assolutamente tutto me stesso, perchè mi piace esserci sempre per le persone a cui tengo. Questa è un'altra piccola parte di me. Scusate il post chilometrico. Un bacino a tutti, Mario.

30-09-09, 16:44	#4
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Ciao Mario, un benvenuto anche da parte mia! Hai 19 anni e dici di essere una persona timida ma, dai tuoi post traspare che sei una persona bella e molto matura per la tua età, speriamo di avere modo di conoscerti meglio! Un abbraccio. Francesca

01-10-09, 20:41	#5
Marius Occasionale Data registrazione: 26-06-08 Messaggi: 8	Ciao Francesca. Grazie per il bellissimo post! Si, come dicevo di primo impatto sono timido, ma poi tutto passa. Ti ringrazio, senza false modestie (non sono da me, anzi) credo di essere sempre stato un pò più maturo, o almeno, "diversamente" maturo rispetto alla media della mia età. E poi con le difficoltà, e tutti i sacrifici si migliora e si cresce ancora di più. Spero anche io di conoscere un pò tutti voi, e mi fa piacere sapere che voi abbiate la stessa voglia! Ricambio l'abbraccio, Mario