Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 06-10-09, 00:13   #1
Candybia
Occasionale
 
Data registrazione: 05-10-09
Messaggi: 1
Predefinito Salve, mi presento.

Sono Martina, ho quasi 33 anni e fin da quando ero piccola soffro di disturbi di stomaco e intestino; da piccola succedeva sporadicamente e risolvevo il tutto con un pò di acqua e zucchero o limonata, poi il tutto si è acutizzato all'età di circa 17/18 anni, quando iniziai a stare malissimo, sia a livello gastrico che intestinale, con tanto di nausea, dolore, impossibilità a mangiare, diarrea, vertigini, febbricola ecc ecc...
Dunque mi sottoposi a una gastroscopia dalla quale emerse una gastrite acuta, "curata" con inibitori e procinetici, ma non trassi nessun giovamento dalla cura. I famosi IPP e procinetici non mi hanno mai dato nessun beneficio, quindi inutile secondo me continuare a prenderli.
Il problema continuò per anni cosìcchè iniziarono ad etichettarmi come ansiosa /ipocondriaca/ depressa e a darmi picofarmaci, INUTILI ad oggi. Iniziai a prenderli a circa 19 anni e tuttora ancora li prendo senza nessun beneficio e sinceramente non ne vedo il motivo, dato che il mio problema era ed è fisico!
Si sono sempre alternati periodi di "alti" e "bassi", (MAI stavo e sto bene) e in questi momenti di ricaduta ho sempre peregrinato per vari medici, gastroenterologi e psichiatri, che mi hanno sempre liquidata dicendomi che si trattava di somatizzazione dell'ansia.

Rifeci un'altra gastroscopia nel 2004 mi sembra, dopo molti anni, dalla quale emerse: mucosa modicamente iperemica ed edematosa, STOP. L'H.P. lo debellai con cura antibiotica.
Ne ho ripetute altre 3, e in queste ultime si era aggiunta anche una piccola ernia jatale da scivolamento e numerosi polipi gastrici.
Ho fatto anche una colonscopia in quanto da SEMPRE ho anche problemi intestinali, tipo periodi di emissione di feci dure e caprine, ed altri periodi di feci lenti, semiliquide o diarrea, con dolori e gonfiore addominale sempre presenti, da anni.
Vi allego l'esito degli ultimi esami effettuati nel 2007:
COLONSCOPIA:

Esame condotto fino all'ultima ansa ileale. Ileo distale, circa 5 cm, con mucosa edematosa con erosioni multiple. Isolata erosione aftoide del sigma distale.

EGDS:

Piccola ernia jatale da scivolamento non complicata da esofagite. Multiple piccole formazioni polipoidi sessili del corpo e del fondo gastrico, alcune delle quali vengono asportate con pinza bioptica. Iperemia ed edema della mucosa antrale gastrica. Non lesioni del bulbo e della seconda porzione duodenale.

DIAGNOSI ESAME ISTOLOGICO:

Mucosa ileale con discreta flogosi acuta e cronica della lamina propria. Non lesioni di rilievo a carico delle ghiandole.

Mucosa colica edematosa ed iperemica con lieve infiltrato granulocitario.

Polipi ghiandolari cistici. Negativa la ricerca di H.P.

Il mio gastroenterologo ha sempre sottovalutato la mia situazione e ad oggi, non ho ancora una diagnosi precisa e chiara e inoltre esclude qualsiasi tipo di intervento a priori e mi ha consigliato di fare la ph metria o ph impedenzometria ma tende a rimandare la cosa, mentre io continuo a stare male da anni e anni ormai e sono esausta.
Ho effettuato un'ecografia dell'addome con studio dell'ultima ansa ileale, poichè continuo ad avere disturbi all'intestino. Questo è il referto:

Presenza di ansa intestinale ispessita in corrispondenza dell'ultima ansa ileale del calibro di 1,6 cm compatibile con Morbo di Crohn.
Su richiesta della paziente che mi riferisce in precedente esame ecografico il rilievo di sabbia biliare colecistica, ho esaminato la colecisti che risulta alitiasica e normalmente distesa priva di sabbia biliare, senza dilatazione delle vie biliari intraepatiche e del coledoco.

Ora, alla luce di questi referti e dei miei continui disturbi, il mio gastroenterologo mi ha consigliato di ripetere una colonscopia, dicendo che una video capsula dell'intestino tenue sarebbe inutile.
Io non so più cosa fare, nè a chi rivolgermi, tutti tendono a sottovalutare il mio problema, attribuendolo ad uno stato psicosomatico.
Ho contattato un dottore che lavora presso il S.Osola di Bologna tramite e-mail e mi ha proposto di fare degli esami del sangue e una visita da lui.
Dagli esami ematici risulta una PCR leggermente alta e anche l'antitripsina altina, VES lievemente alterata.
Mi sono informata su internet, e ho visto che questo dottore è un gastroenterologo specializzato nella cura delle malattie croniche intestinali, quindi suppongo che lui si focalizerà sull'intestino e "tralascerà"lo stomaco.
Paradossalmente lo stomaco è quello che mi dà grossi disturbi, l'intestino molto meno o solo sporadicamente. I sintomi allo stomaco sono SEMPRE presenti. La cosa è incerta e complicata, per cui non so quanto potrà essermi d'aiuto per una diagnosi precisa.

I miei sintomi sono tanti e variabili:
DOLORE ALLO STOMACO,
NAUSEA,
BRUCIORE,
CRAMPI,
SENSAZIONE DI "BUCO"ALLO STOMACO,
LANGUORE,
BOCCA AMARA E CATTIVA,
IPER SALIVAZIONE,
LINGUA "COTTA","BRUCIATA"
INAPPETENZA E DIFFICOLTA' A MANGIARE,
AGITAZIONE ALLO STOMACO,
PESANTEZZA DOPO UN PASTO ANCHE LEGGERO E SENSAZIONE DI SAZIETA',
BORBORIGMI E RUMORI VARI A STOMACO E INTESTINO,
INTESTINO PIGRO A PERIODI,STIPSI CRONICA,
IRREGOLARITA'DELL'ALVO,
DOLORI DI PANCIA, SPECIALMENTE ALLA PARTE DESTRA DEL BASSO ADDOME (VICINO ALL'APPENDICITE,TOLTA),
SENSAZIONE DI PERENNE INDIGESTIONE.
NERVOSISMO, IRRITABILITA', ANSIA, CALO DELL'UMORE, SBALZI D'UMORE,
SENSAZIONE DI SETE, ARSURA CHE NON SI PLACA COL BERE,
MORSE E FITTE ALLO STOMACO,
A VOLTE DOLORE CHE SI RIFLETTE DIETRO LA SCHIENA,
NARCOLESSIA E BISOGNO DI DORMIRE, APATIA.

Ora,vorrei un pò confrontarmi con tutti voi, che avete una diagnosi certa e definitiva di morbo di Crohn. Mi piacerebbe sapere quali sono i vostri sintomi, se anche voi avete disturbi allo stomaco simili ai miei o se i fastidi si concentrano principalmente all'intestino,come vi è stato diagnosticato questo morbo di Crohn, insomma vorrei saperne di più, dato che il mio è solo un sospetto e niente di più e il problema predominante è allo stomaco.
E' davvero brutto ritrovarsi dopo tanti anni senza una diagnosi chiara e continuare a imbottire farmaci inutili, compresi antidepressivi e ansiolitici.
Scusatemi se mi sono dilungata troppo.
Bacioni!
Candybia non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-10-09, 14:24   #2
ziaannina
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Messaggi: 167
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Ciao ti do il benvenuto, leggendo la tua storia mi è ventuo un brivido, assomiglia moltissimo alla mia, ci sono un sacco di analogie io anche soffro dall'età di 4 anni di problemi di stomaco e di intestino.
Tienici aggiornati purtroppo aver una diagnosi è dura te lo dico per esperienza, a presto.
Anna
ziaannina non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-10-09, 17:14   #3
Cabo83
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Messaggi: 450
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Ciao e benvenuta.
Per avere un quadro quanto più esaustivo sui sintomi che accompagnano la malattia di Crohn, puoi leggere le discussioni che ci sono nel Forum a riguardo.
Per quanto mi riguarda, i miei sintomi sono soprattutto a livello intestinale e quindi irregolarità dell'alvo, sanguinamenti.

Poiché nel tuo post parli di problemi allo stomaco e accenni ad un episodio di sabbia biliare, ti chiedo se i medici ti hanno mai accennato ad uno studio della funzionalità del fegato e se hai mai fatto accertamenti approfonditi riguardanti fegato e dotti biliari, intendendo con questi analisi del sangue specifiche (GOT, GPT, GGT, bilirubina...) ed esami più specialistici come biopsia epatica e colangiografia.
Cabo83 non è connesso   Rispondi citando
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