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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 25-04-08, 08:19   #1
EleonoraTokyo
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Mi sento di rispondere anche se non ho il Crohn in prima persona, ce l'ha il mio ragazzo, con cui convivo.
Io non penso che il crohn renda un essere umano diverso. Viviamo entrambi in Giappone e lui è indiano.
Quando gli è stato diagnosticato il crohn stavamo pianificando di sposarci ma lui mi ha detto che non se la sentiva di stare con qualcuno perchè "si sentiva in colpa".

Al che io gli ho detto che avere il crohn non è una colpa, isolarsi e lasciare che la malattia ti controlli è il piu grosso errore che si è tentati di fare.
Ho capito quanto insicuro di se si stesse sentendo ma ho cercato di comunicargli che per me non era cambiato nulla. So che cos'è il crohn, so che non si guarisce e che bisogna dare una regolata allo stile di vita ma tutto ciò non cambia i miei sentimenti per lui.

Io vedo la stessa bellissima persona che vedevo prima della diagnosi e restera una bellissima persona anche con i sintomi, anche se spesso dovrà essere ricoverato e anche con tutti gli effetti collaterali che i farmaci possono causare. Soltanto ci saranno momenti in cui lui avrà molto bisogno di attenzioni, comprensione e sostegno. Ciò non toglie che è con lui che voglio stare, avere figli, fare una vita.
Assolutamente senza compatirlo ma sostenendolo quando serve e ottenendo sostegno quando anch'io ne ho bisogno.
La reciprocita è importantissima, in ogni tipo di rapporto.

Moltissime persone sono superficiali e non solo chi ha il crohn ne è vittima. Purtroppo spesso soldi e immagine hanno più importanza dei sentimenti, ma da materialisti non ci si può aspettare nessuna comprensione.
Spero non me ne vogliate ma io cercherei di vederla così: userei il crohn come "filtro" per liberarmi a priori di veline e casanova... meglio non affezionarsi a chi non se lo merita ma è giusto anche dare e comprendere chi sta vicino.

Nessuno che ha il crohn è un essere umano di serie B, meno meritevole o problematico. Tutti hanno bisogno di essere amati, e per tutti è difficile trovare la persona giusta... nei momenti difficili si ha la prova dei nove.
E se uno lascia per il crohn... meglio perderlo al più presto.
Cosa ve ne fate di una persona per cui l'importante e apparire?

Ultima modifica di PierPaolo : 28-04-08 alle ore 10:46 Motivo: Utente Non Malato
EleonoraTokyo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-04-08, 17:40   #2
speranza1987
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Io non volevo parlare dei miei problemi di salute e spesso mi buttavo in storie d'amore poco impegnative e poco durature anche perchè ritengo che spesso le persone faticano a capire la nostra situazione e comunque possano crearci più problemi di quanti non ce ne risolvono. Fino a quando ho incontrato un ragazzo bellissimo e dolcissimo che mi è sempre stato vicino in modo assiduo ma non ossessivo facendomi sentire protetta ma non malata. Quindi non abbattetevi se all'inizio non trovate le persone giuste. Noi abbiamo bisogno di persone sensibili e dolci e soprattutto molto intelligenti e questo in fin dei conti è una cosa tutt'altro che negativa, perseverate e la vita vi sorprenderà!
Silvia
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Vecchio 21-05-08, 12:54   #3
Micky
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Ciao a tutti! Ho letto tutto quello che avete scritto. Io, spesso ho l'abitudine di vedere le cose nel lato positivo, e penso a questo: se alcune persone che incontreremo nella nostra vita non ci accettano per quello che siamo, è meglio perderle che trovarle, prima che sia troppo tardi, no?
La nostra malattia forse può a aiutarci a capirlo meglio di chi non è ammalato, ci da una marcia in più, perchè proprio in queste situazioni si vede quando una persona è sensibile o no. Però a quelle persone non do una colpa, perchè alcune di loro possono avere solo paura di cose che non conoscono, o comunque non ce la fanno ad affrontare certe situazioni e quindi molto spesso vivono nell'ignoranza. Quindi forse è stato un bene se alcuni di voi hanno perso quella che credevate fosse l'anima gemella, magari senza la malattia non se ne sarebbe andata, ma poi? Che futuro poteva offrirvi una persona che alla prima difficoltà si arrende? Che poi non stiamo parlando di vere e proprie difficoltà, è si una malattia che abbiamo e che purtroppo fa parte di noi, ma non possiamo farci nulla, e se non ci amano così come siamo, vuol dire che non era vero amore. E grazie alla malattia si può capire prima.
Io queste esperienze per fortuna non le ho ancora provate, però so che deve essere molto difficile, e si soffre molto, del resto tutti prima o poi soffrono per amore, e noi non siamo diversi! Questo è quello che penso io, però forse mi sbaglio...
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Vecchio 11-07-08, 09:57   #4
Paola08
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Per mia grande fortuna è questa l'area dell'affettività nella quale si colloca la mia VERA famiglia.
Io ed il mio adorato Max prima di tutto e tutti, la persona che più mi conosce e mi ama al mondo ed ovviamente viceversa.
Stiamo insieme dall'inizio della mia malattia e non mi è mai venuto a mancare il suo appoggio.
Poi vengono gli amici che, come tutto, condividiamo. Un posto particolare anche a veri e propri fratelli, persone con le quali sono amica sin dall'infanzia.
Ma è sempre stato soprattutto il mio angelo a sostenermi fisicamente e moralmente. Spiritualmente sono questi i fari a cui posso fare riferimento.
Che posso dire di più?
Paola
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Vecchio 12-07-08, 10:14   #5
Paola08
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Volevo aggiungere al mio intervento una considerazione generale su questo argomento. Il mondo non si divide in belli o brutti, ricchi o poveri, malati o sani, veline e tombeur des femmes o gente "comune". Si divide invece in persone capaci di dare e ricevere amore e persone troppo incentrate sul proprio ego da non avere nulla da dare agli altri. Quest'ultima categoria a volte ha la fortuna di uscire da questa squallida condizione spezzando il circolo vizioso "dell'io, io, io". Altri vanno avanti all'infinito, lasciando solo terra bruciata dietro di sè. E mi dispiace per loro.
Paola
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Vecchio 30-09-08, 12:30   #6
SiMo2
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Io sto con un ragazzo da 4 anni. Sono stata male quando già ero con lui. Non mi ha lasciata però ho alcuni dubbi. Non so se lui sa veramente cosa mi succede e fa finta di nulla per non mettermi in imbarazzo oppure se veramente non sa nulla. Non so se parlarne o no. Poi certe volte mi viene da pensare che se mai andasse male con questo ragazzo come dovrei comportarmi se ne trovassi un altro? Glielo dovrei dire subito della mia condizione di salute? Oppure dovrei fare finta di nulla e tenermi le cose per me? Sapete, a parte voi nessuno sa cos'ho di preciso, neanche i miei genitori e "amici".
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Vecchio 02-05-09, 20:25   #7
cargil
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Originalmente inviato da speranza1987 Visualizza messaggio
Io non volevo parlare dei miei problemi di salute e spesso mi buttavo in storie d'amore poco impegnative e poco durature anche perchè ritengo che spesso le persone faticano a capire la nostra situazione e comunque possano crearci più problemi di quanti non ce ne risolvono. Fino a quando ho incontrato un ragazzo bellissimo e dolcissimo che mi è sempre stato vicino in modo assiduo ma non ossessivo facendomi sentire protetta ma non malata. Quindi non abbattetevi se all'inizio non trovate le persone giuste. Noi abbiamo bisogno di persone sensibili e dolci e soprattutto molto intelligenti e questo in fin dei conti è una cosa tutt'altro che negativa, perseverate e la vita vi sorprenderà!
Silvia
Brava Silvia.
Io sono stato silurato dalla mia ex, dopo 6 anni di bei momenti. Non accettava il fatto che fossi malato.
Mi stupisce una cosa: Silvia, hai 22 anni, 4 in meno di me, ma dimostri più maturità di tante altre persone.
La malattia ci rende più forti e maturi.
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Vecchio 02-06-09, 19:26   #8
kathy
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Io ho la RCU e sto con un ragazzo da 4 anni, l'ho informato della mia malattia dopo 3 mesi, avevo paura che scappasse invece mi è stato vicino. La cosa che non mi è mai piaciuta sul serio è che nonostante gli abbia spiegato cos'è la malattia lui continua a non capirla (e suo zio aveva il Crohn). Quando mi ricoverano mi sta sempre accanto ma quando sono a casa e sto male, se non esco si arrabbia!
Io non posso fare la vita che fa lui, tornare alle 2 del mattino, bere e andare a ballare, è una vita che non fa per me, il mio fisico ne risente e lui di questo mi fa sentire in colpa. Dice che ho 20 anni e della vita non mi godo niente. A me non sembra, mi piace la tranquillità e se non vado in disco sono felice lo stesso. Sua mamma mi sta molto vicino, più di lui, anche se quando sto male e sono con lui è sempre molto protettivo e dolce, mi sta vicino. Insomma alterna un pò le emozioni. A volte non lo capisco!
Solo tre amici sanno della mia malattia, e nessuno se ne importa più di tanto, infatti sono molto restia a parlarne, ecco il motivo per cui mi sono iscritta in questo forum, voi sapete cosa significa!
Se posso essere sincera a volte anche mia mamma me lo ha fatto pesare, forse perchè è un peso eccessivo anche per lei, però è sempre stata l'unica a starmi vicino nel vero senso della parola e la ringrazio infinitamente. Abbiamo bisogno di persone che ci vogliono bene così come siamo, non siamo mica alieni!
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Vecchio 03-06-09, 22:19   #9
Otello26
Socio Junior
 
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Località: Cepagatti(PE.)
Messaggi: 30
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Io credo prorpio di si, parliamoci chiaro, è una malattia invalidante, e senza voler terrorizzare nessuno, in alcuni casi lo è anche molto...
Purtroppo io rientro tra questi, l'altro giorno ero a fare la spesa e guardando la commessa, mi sono detta "non potrei fare questo lavoro" immaginiamo di dover fare una delle mie irrinunciabili visite alla toilette, mentre sto facendo il conto ad un cliente.
Ma torniamo al tema, in realtà in amore è ancora più complicato, mentre per il lavoro con un pò di fortuna e ovviamente capacità, uno può cercarsene quello che fa al suo caso, con il rapporto sentimentale soprattutto all'inizio è davvero dura.
Nei momenti acuti della malattia, tanti di noi fanno vita sociale zero, e dove la incontri l'anima gemella in ambulatorio? O meglio al pronto soccorso durante una Sub Occlusione? E chi c'è la poi la forza in quei periodi di curare un rapporto nascente?
Io ho un rapporto che dura da quasi 26 anni, ma se per qualche motivo dovesse interrompersi, credo che le mie aspettattive che hanno un range molto alto, saranno puntualmente deluse.
Non volevo essere catastrofica, ma mi sento d'essere un pò realista, più si prende atto d'essere malati, più quindi si accetta la malattia e la si può combattere.
Otello26 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-06-09, 23:03   #10
pedro
Tutor
 
L'avatar di pedro
 
Data registrazione: 16-04-07
Località: Vicenza
Messaggi: 267
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Io soffro di Rcu da quasi 15 anni ormai, sono felicemente sposato con la mia bambolina ormai da 8 anni e lei devo essere onesto mi é sempre stata vicina anche nei momenti di GROSSA DIFFICOLTA' in cui ho rischiato anche di perdere la vita ma lei SEMPRE PRESENTE; mi spingeva in carrozzina(soffrivo di anemia di grado molto severo) e non riuscivo neppure a camminare e a reggermi in piedi ma lei era sempre li! Grazie Amore Mio.
pedro non è connesso   Rispondi citando
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