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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 02-06-09, 19:26   #161
kathy
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Data registrazione: 21-01-09
Località: Cosenza
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Io ho la RCU e sto con un ragazzo da 4 anni, l'ho informato della mia malattia dopo 3 mesi, avevo paura che scappasse invece mi è stato vicino. La cosa che non mi è mai piaciuta sul serio è che nonostante gli abbia spiegato cos'è la malattia lui continua a non capirla (e suo zio aveva il Crohn). Quando mi ricoverano mi sta sempre accanto ma quando sono a casa e sto male, se non esco si arrabbia!
Io non posso fare la vita che fa lui, tornare alle 2 del mattino, bere e andare a ballare, è una vita che non fa per me, il mio fisico ne risente e lui di questo mi fa sentire in colpa. Dice che ho 20 anni e della vita non mi godo niente. A me non sembra, mi piace la tranquillità e se non vado in disco sono felice lo stesso. Sua mamma mi sta molto vicino, più di lui, anche se quando sto male e sono con lui è sempre molto protettivo e dolce, mi sta vicino. Insomma alterna un pò le emozioni. A volte non lo capisco!
Solo tre amici sanno della mia malattia, e nessuno se ne importa più di tanto, infatti sono molto restia a parlarne, ecco il motivo per cui mi sono iscritta in questo forum, voi sapete cosa significa!
Se posso essere sincera a volte anche mia mamma me lo ha fatto pesare, forse perchè è un peso eccessivo anche per lei, però è sempre stata l'unica a starmi vicino nel vero senso della parola e la ringrazio infinitamente. Abbiamo bisogno di persone che ci vogliono bene così come siamo, non siamo mica alieni!
kathy non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-06-09, 22:19   #162
Otello26
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Io credo prorpio di si, parliamoci chiaro, è una malattia invalidante, e senza voler terrorizzare nessuno, in alcuni casi lo è anche molto...
Purtroppo io rientro tra questi, l'altro giorno ero a fare la spesa e guardando la commessa, mi sono detta "non potrei fare questo lavoro" immaginiamo di dover fare una delle mie irrinunciabili visite alla toilette, mentre sto facendo il conto ad un cliente.
Ma torniamo al tema, in realtà in amore è ancora più complicato, mentre per il lavoro con un pò di fortuna e ovviamente capacità, uno può cercarsene quello che fa al suo caso, con il rapporto sentimentale soprattutto all'inizio è davvero dura.
Nei momenti acuti della malattia, tanti di noi fanno vita sociale zero, e dove la incontri l'anima gemella in ambulatorio? O meglio al pronto soccorso durante una Sub Occlusione? E chi c'è la poi la forza in quei periodi di curare un rapporto nascente?
Io ho un rapporto che dura da quasi 26 anni, ma se per qualche motivo dovesse interrompersi, credo che le mie aspettattive che hanno un range molto alto, saranno puntualmente deluse.
Non volevo essere catastrofica, ma mi sento d'essere un pò realista, più si prende atto d'essere malati, più quindi si accetta la malattia e la si può combattere.
Otello26 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-06-09, 23:03   #163
pedro
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Io soffro di Rcu da quasi 15 anni ormai, sono felicemente sposato con la mia bambolina ormai da 8 anni e lei devo essere onesto mi é sempre stata vicina anche nei momenti di GROSSA DIFFICOLTA' in cui ho rischiato anche di perdere la vita ma lei SEMPRE PRESENTE; mi spingeva in carrozzina(soffrivo di anemia di grado molto severo) e non riuscivo neppure a camminare e a reggermi in piedi ma lei era sempre li! Grazie Amore Mio.
pedro non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-06-09, 16:31   #164
frà84
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Località: Liguria
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Posso solo dirvi la mia esperienza, sono sei anni e mezzo che il mio ragazzo mi sta accanto.
Ne abbiamo vissute già parecchie insieme e lui è sempre qui.
Devo ringraziarlo molto per la sua pazienza e la sua forza, è un punto di riferimento forte per me. Penso che quando mi vede star male ne patisca, ma non si allontana mai da me anzi cerca di farmi coraggio.
Non sò quanto sia facile o meno per lui, capisco che non è semplice vivere con me e con chi ha a che fare con la sofferenza tutti i giorni in generale. Non giudico neanche chi non se la sente e scappa, è comprensibile. Ognuno ha un modo differente di reagire di fronte a situazioni difficili e dolorose.
Quando ci siamo conosciuti non avevo ancora sintomi della malattia e non nego che questo mi abbia cambiata, forse un pò in peggio ma lui nonostante tutto, è rimasto al mio fianco e devo ringraziarlo per questo.
Il dolore se condiviso fra persone che si amano davvero, crea un'intesa, un feeling che difficilmente si può rovinare.
Scusate la lunghezza del post.
frà84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 05-06-09, 15:26   #165
cargil
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Francesca, non mi stupisce quanto dici. Anche io a parti invertite non avrei mai pensato un solo istante di abbandonare la mia ragazza se fosse stata malata. Così credo che i maschi da questo punto di vista siano generalmente più sensibili e innamorati. Non posso dire la stessa cosa per le donne. Loro necessitano sempre di una figura forte a loro fianco e spesso i maschi deboli (a detta loro deboli) finiscono per essere sganciati. Cioè mollati in favore di chi le faccia sentire protette.
Sentiti fortunata. Ne hai tutto il diritto!
Ciao!
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Vecchio 06-06-09, 01:35   #166
sonia71
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Data registrazione: 25-03-09
Messaggi: 12
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E' rincuorante leggere i vostri post, danno speranza a chi, come me è single e non ha ancora trovato un rapporto "immune crohn". Grazie.
sonia71 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-06-09, 11:46   #167
cargil
Socio ◊
 
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Data registrazione: 07-05-08
Località: Padova provincia
Messaggi: 102
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Single non è il male assoluto, intendiamoci.
A volte, ripeto, val la pena restare soli piuttosto che veder perdute le persone che si amano per motivi come la nostra malattia.
cargil non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-06-09, 17:19   #168
pedro
Tutor
 
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Data registrazione: 16-04-07
Località: Vicenza
Messaggi: 267
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Ragazzi non scoraggiatevi mi raccomando e ricordate che in questo mondo il nostro angioletto lo si puo' trovare quando meno te lo aspetti!
pedro non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-06-09, 21:18   #169
corin
Socio Junior
 
Data registrazione: 31-01-08
Messaggi: 46
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Io, dopo un periodo in cui avevo deciso di rimanere da sola, adesso frequento da un paio di mesi un ragazzo. Ancora non ho parlato con lui delle mie condizioni di salute ma penso che mi toccherà farlo al più presto perchè già comincia a lamentarsi di alcuni miei comportamenti, cioè molto spesso mi rifiuto di uscire con lui specialmente la mattina, di fare week-end fuori. Insomma so di dovergliene parlare ma in cuore mio ho una paura da matti su come potrebbe reagire!
corin non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-06-09, 10:31   #170
patry
Socio Junior
 
Data registrazione: 11-09-08
Località: cagliari
Messaggi: 32
Predefinito

Cara corin la tua stessa paura è pure la mia in una mia futura storia.
Devo ammettere che la mia patologia mi ha colto inaspettata mettendo in gioco anche e sopratutto la mia vita sentimentale. Il mio sogno, come quelli di tutti, è di trovare la persona giusta il che non è facile non solo per il mio problema ma anche perchè sono una persona molto profonda e a quanto vedo regna la superficialità.
Ma speriamo bene!
patry non è connesso   Rispondi citando
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