Nenè

[nenè]

Ciao grazie di avermi risposto. E' vero sto vivendo male questa situazione e non l'accetto. Io lavoro in ospedale, vedo molta sofferenza ma non riesco proprio ad accettare questo cambiamento. Il ge inizialmente mi aveva dato il deltacortene, 2 cp da 25 mg al giorno ma non lo tolleravo per niente, mi sentivo malissimo e avevo crisi depressive fino al punto da voler morire, cosi poi il ge mi ha tolto il deltacortene e mi ha dato entocir; ma è possibile che continuo ad avere scariche e un senso di stanchezza, anzi ho sempre sonno non capisco la causa, se sono i farmaci o sono andata in depressione. La cosa peggiore è che non ho conforto da mio marito e figli che non hanno capito realmente la gravità della mia situazione ed è per questo che sono qui: avevo bisogno di trovare persone che potessero comprendere i miei stati d'animo.

[yuna79]

Dai tempo ad Entocir di fare effetto, ci vogliono alcune settimane. Se poi non vedi nessun miglioramento dopo questo tempo contatta il GE che ti darà un nuovo piano terapeutico. Ti ripeto allìinizio è abbastanza comune cambiare diverse terapie, prima di azzeccare combinazioni e dosaggi.
Per la stanchezza è sintomo tipico delle nostre malattie, uno dei più inavlidanti e persistenti. Con il rientrare della recidiva, limiterai anche questa sensazione.
La pazienza è la tua migliore amica adesso.
Nenè, se posso permettermi un consiglio, non fare la lotta contro i mulini a vento, non serve non accettare la malattia e rifiutare che esiste, perchè lei c'è e tu la senti. Metti le tue energie nella lotta per stare meglio e per trovare con lei un equilibrio. E poi piangi, infuriati quando cadrai, ma non perdere mai di vista l'obiettivo finale che è quello di stare meglio. La remissione arriverà ma dipende anche da te e dal tuo atteggiamento nei confronti della vita.
La malattia è una prova in più ma le cose belle che avevi prima, le hai adesso, e ci sono ancora mille possibilità da esplorare. La tua vita non si ferma al Crohn. Forse faticherai un pò di più ma, mettila così, ci sarà più soddisfazione a raggiungere il traguardo.
Per quanto riguarda la tua famiglia credo che tu debba parlare chiaramente con loro e spiegargli bene di cosa si tratta. Soprattutto a tuo marito. Hai bisogno di lui in questa fase sia a livello emotivo che anche pratico. Qualcosa è cambiato e deve rendersene conto. Adesso sei tu che hai bisogno di sostegno. Perciò parlagli serenamente e spiegagli cosa avviene nel tuo corpo e quali possono essere le conseguenze. E spiegagli che hai bisogno anche di supporto a livello emotivo perchè affrontare una diagnosi di malattia cronica non è facile per nessuno.

[nenè]

Grazie del conforto che mi dai oggi mi sento molto giù e senza forze, e per giunta devo anche fare la notte al lavoro.
Non me la sento di mandare malattia perchè ho fatto 15 gg di ricovero e e 30 di malattia, sono rientrata da una settimana e non mi sento nei confronti dei colleghi che hanno subito turni strazianti a causa della mia assenza.
Mi sono dimenticata di presentarmi: sono Assunta da Mantova e ho 45 anni ed ero una persona serena fino a qualche mese fa... ora mi sento sempre più confusa.
Grazie a tutti voi di esserci, vi abbraccio a tutti.

[Archangelo]

Nenè benvenuta, credo che non ci sia altro da aggiungere oltre alle preziose indicazioni di Yuna, semmai posso ribadirti che è essenziale stare calmi ed avere intorno persone comprensive, che non ti stressino e che per questo vanno un pochino istruite sulla nuova condizione.
È anche importante che ti affidi ad un buon ge e che tu segua tutte le sue indicazioni, vedrai che passata la bufera, cioè l'inizio della malattia, poi tornerà il sereno.
In ogni caso il forum è sempre pronto ad accogliere i tuoi dubbi o i tuoi sfoghi.
In bocca al lupo.

[luchino64]

Ciao nenè, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Non aggiungo niente di più di quello che ti hanno detto gli altri utenti. Dai tempo ai farmaci di fare effetto specialmente al cortisone, poi vedrai che starai meglio, bisogna solamente avere un pò di pazienza e stare tranquilli. Vedrai che poi ti sembrerà di non essere mai stata malata. Qui comunque ci sono molte persone sempre pronte ad ascoltarti ogni volta che ne avrai bisogno.
Ti mando un caro saluto e spero di risentirti presto.

[paola84]

Cara Nenè,
anch'io come te sono sposata ma a differenza di te non ho figli.

Inizialmente anch'io pativo a livello emotivo una non comprensione da parte di mio marito. Mi sembrava che lui non si rendesse conto di cosa mi stesse accadendo e nè lui nè le altre persone che avevo intorno prendessero seriamente la cosa.
Purtroppo c'è tanta tantissima ignoranza su queste patologie, non sono per nulla conosciute e sicuramente sono prese molto sotto gamba.

Anch'io sono in cura con cortisone, deltacortene per la precisione, e pensavo avrebbe avuto effetti abbastanza immediati. Dopo qualche giorno di assunzione ho visto solo effetti collaterali. E sono andata in crisi, una crisi pazzesca emotiva e finalmente mi sono sfogata con mio marito e gli ho spiegato come mi sentivo sia fisicamente che nell'animo. Ed effettivamente ci serviva, serve parlare e soprattutto spiegare perchè se c'è una cosa che ho capito di questa malattia è che solo chi la prova sulla pelle può capire veramente!
Quindi ti consiglio vivamente di parlare con tuo marito, apriti a lui e raccontagli tutto con chiarezza: dalle sensazioni ai sintomi. Vedrai che lui capirà e cercherà di starti vicino. Ne hai veramente bisogno.

Ora finalmente il deltacortene forse sta facendo effetto perchè ho visto dei miglioramenti e gli effetti collaterali sono diminuiti moltissimo, quindi abbi fiducia anche tu, vedrai che la situazione migliorerà. Dobbiamo solo dare tempo ai medicinali di fare il loro effetto.
Un abbraccio fortissimo e un in bocca al lupo.
Paola

[nenè]

Buongiorno a tutti, e grazie paola... mi conforta molto sapere che non sono sola, purtroppo è come dici tu solo chi ha il problema può capirci, gli altri si sforzano ma confondono lo stato d'animo che abbiamo in depressione.
Io in passato ho avuto attacchi di panico a causa della scoperta di un tumore al seno a mia mamma, da li sono iniziati tutti i miei problemi, sono diventata ipertesa e ho iniziato a prendere anche antidepressivi ma poi mi sono ripresa e mio marito continua a dire che sono ricaduta in depressione.
Mi sento sola... molto sola e ho paura di non farcela.
Un abbraccio paola.

[paola84]

Nenè, non sei sola! Qui c'è tantissima gente pronta ad ascoltarti. In qualsiasi momento: sfogati! saremo qui pronti a sostenerti in ogni tuo dubbio, perplessità o sconforto.
Credimi, è un momento passeggero. Le cose cambieranno. Devi solo avere fiducia, soprattutto in te stessa. E lasciare tempo al tempo.
Anch'io non ci credevo quando me lo dicevano ma ora ne sono convinta perchè è stato proprio così! L'importante è non essere impulsivi e non lasciarsi sopraffare.
E vedrai che con un pò di buona volontà e tanta pazienza anche tuo marito capirà.. aiutalo tu, tu sola puoi farlo.
Sicuramente la depressione è il peggiore dei mali perchè agisce in sordina e chi ne è già stato affetto almeno una volta nella vita è sicuramente più sensibile ad una ricaduta. Ma credo che tu sia una donna forte e sapresti superarla di nuovo con tutte le tue forze se dovesse ripresentarsi.
Quanti anni hanno i tuoi figli?
Un abbraccio fortissimo
Paola

[nenè]

Ieri ho fatto il controllo con il mio ge e non sono migliorata, trovavo le compresse nelle scariche, cosi oggi mi ha fatto iniziare i DH per fare le flebo di urbason e ciproxin antibiotico per circa 10 cicli e poi passare agli immunosoppressori... sempre per via endo vena.

Vi ringrazio di cuore a tutti di esserci, mi date la forza che stavo perdendo, siete delle persone fantastiche.
Un abbraccio di cuore a tutti voi amici del forum.